Заражение вич в быту личные истории. «Я живу с ВИЧ»: откровенная история о болезни, которая меняет все

История, которую я хочу рассказать, не субботняя, не легкая и не простая. Но именно сегодня я должна ее рассказать. Потому что сегодня 1 декабря - день, когда во всем мире отмечается День борьбы со СПИДом.

Это история одной молодой женщины, которая живет в Тольятти. Ее зовут Наталья Митусова и у нее ВИЧ. Мы познакомились с ней несколько лет назад, когда Наташа еще скрывала свой статус. Сегодня она живет с открытым лицом. На такое мало кто решается. По всей стране таких людей очень немного. В нашем же городе мне подобные случаи неизвестны.
Наташа - очень смелый человек. И очень сильный. При этом она обаятельнейшая молодая женщина, чувствительная, нежная. Ее история - к сожалению, типичная "женская" история заражения ВИЧ в Тольятти.

Наталья не употребляла наркотики (через инъекцию которых, как известно, появлялись первые случаи заражения). ВИЧ она получила от любимого человека, которому верила и у которого даже мысли не возникло потребовать справку от инфекциониста. К тому моменту, когда она узнала о его ВИЧ-положительном статусе, они жили вместе уже полтора года.

" Узнала я об этом случайно, - рассказывает Наташа. - Мы отмечали на природе мой день рожденья. Мне исполнилось 25. Собралась компания друзей. Помню, я резала арбуз и поранилась. Но продолжила резать. Видя это, моя близкая подруга позже в разговоре тет-а-тет спросила, как я могу быть так беспечна. Оказалось, что она знала о статусе моего парня, предполагала, что и я тоже заражена. Так все и открылось.
С Мишей мы разошлись не сразу. Конечно, у меня была на него сильная обида. Я долго не могла простить его за то, что он не рассказал мне о своем статусе. Каждый раз, когда у нас случалась ссора, я ставила ему это в вину. Говорила: «Я бы тебя засудила, если бы не позор, через который пришлось бы при этом пройти». Сейчас я понимаю, что это было бы неправильно. Он сам был напуган. Боялся признаться. Бояся, что я его брошу. Кроме того, в этой ситуации есть и моя вина. Я не должна была вступать с ним в сексуальные отношения без справки. Ведь на тот момент я уже знала, что ВИЧ в нашем городе есть. Знала, что Миша в прошлом употреблял наркотики. Так что могла бы предположить у него ВИЧ. Нам нужно было вместе сходить в СПИД-центр, сдать анализы. С этого, наверное, и должны начинаться серьезные отношения.
Знаешь, потом, какое-то время спустя, я увидела вывеску в больнице. Она запомнилась мне навсегда: «Любовь проходит, а ВИЧ остается». Это как раз про меня".

Узнав о ВИЧ-положительном статусе своего любимого мужчины, Наташа тем не менее в больницу не пошла. Решила, что лучше не знать, так будет проще. Еще какое-то время жила, убегая от реальности, пока не случилось так, что вынуждена была лечь на простую, в целом, операцию. В больнице без ее ведома у нее взяли кровь на ВИЧ. А спустя время ей позвонили из СПИД-центра и пригласили приехать к ним, на бульвар Здоровья, 25. Повторый анализ подтвердил наличие вируса.

" Первое, что я сделала, это пошла в книжную лавку и нашла там СПИД-диссидентскую книжку (СПИД-диссиденты - люди, отвергающие факт существования вируса иммунодефицита - Авт .). Помню, она была толстой, в ней было много и красиво написано про всякие научные работы и ученых, которые утверждали, что ВИЧ - это выдумка фармацевтических компаний.
Я читала эту книжку, но не переставала плакать. Периодически выходила на балкон - мы жили на 15-м этаже - смотрела вниз и думала о том, как хорошо бы было улететь. В голове была полная каша. С одной стороны - "факты" из СПИД-диссидентской книжки. С другой - ВИЧ-положительный анализ и разговор с инфекционистом. Он мне тогда сказал: «Не переживай, проживешь как минимум 15 лет». Я подсчитала, что моему сыну Илюше будет к тому времени слегка за 20-ть. Мне было грустно от этой мысли. Но я подумала, что должна его вырастить".

Прошло примерно 3 года, прежде чем Наташа смогла принять свой диагноз. На вопрос, как это произошло, она дает грустно-смешной ответ:
" В компании, где я работала, провели интернет. Первое, что я спросила у сети, было: "Можно ли заразиться ВИЧ при оральном сексе?". Всю информацию, которую находила, читала запоем. Ведь до этого ни одной книжки, кроме СПИД-диссидентской, мне в руки не попалось. По разным ссылкам стала выходить на различные форумы. Увидела, что во многих городах есть группы взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Примерно в тот же период обнаружила в СПИД-центре стопку визиток тольяттинской группы поддержки. Даже взяла одну. Эта визитка лежала у меня в сумке, наверное, с год. Я ее доставала, клала обратно - не решалась позвонить. Но как-то в выходной все же это сделала, приехала на группу. И я была восторге. Я увидела красивых, умных, улыбающихся людей, которые вовсе не собираются умирать, которые говорят о том, о чем говорят все "нормальные" люди. Так я начала ездить туда постоянно".

В какой-то момент случилось так, что группу поддержки некому стало вести. Наташа стала одной из тех, кто подхватил эту эстафетную палочку. Просто потому, что понимала, как это важно, потому что помнила себя прежнюю, напуганную, потерянную. Тогда она еще не предполагала, что помощь другим ВИЧ-инфицированным станет самым важным занятием в ее жизни.
Чем дальше, тем больше она участвовала в разных акциях. Наряду с группой поддержки, стала вести телефон доверия для ВИЧ-инфицированных. И уже готова была жить с открытым лицом. Только сын пока не был к этому готов.

Илье было 13 лет, когда Наташа рассказала ему о своем статусе.
" К этому времени передо мной встал вопрос, что нужно поговорить с сыном о сексе, - говорит Наташа. - Я опросила всех знакомых мужчин, у каждого спрашивала, когда он начал жить половой жизнью. Мне отвечали: в 12, 13, 14 лет. И я поняла, что пора рассказать о себе. До этого я говорила ему о ВИЧ, но он меня не особо слушал. Как и большинство людей, которые полагают, что их это не коснется. Как и я в свое время...
Я рассказала Илье о ВИЧ на своем примере. На удивление, он воспринял это спокойно, без истерик. Илья… он у меня был очень мужественный. Сильный. Единственное, когда я ему протянула презервативы, он спросил: «А это зачем? Я еще девственник». На что я ответила: «Пусть всегда лежат в портфеле». Потом периодически их сама подкладывала. И сейчас, когда в гости приходят его друзья, я тоже всегда даю им презервативы с собой".

Илья довольно легко принял статус мамы, но согласиться на то, чтобы она раскрыла его всем, был не готов. Он понимал, что это усложнит ему жизнь, особенно в школе. Поэтому Наташа решила с этим повременить.
" А полтора года назад подвернулась возможность взять его с собой в Брянск, на тренинг для ВИЧ-инфицированных активистов. Я подумала, что когда он увидит, как нас много, какие мы замечательные люди, то, возможно, изменит свое решение. На тот момент я полагала, что мы с ним едем для того, чтобы он позволил мне открыть свой статус. В результате, так и вышло..."

По дороге в Брянск машина с Наташей, Ильей и еще одним человеком попала в аварию. Выжила одна Наташа. О смерти Ильи она узнала спустя 40 дней после того, как он ушел. Все это время его смерть от нее скрывали. Доктора боялись, что иначе она не выкарабкается. После аварии Наташа была в коме, потом в реанимации. Ее состояние оставалось очень тяжелым, так что в Тольятти ее смогли перевезти, когда прошло уже больше месяца после аварии.
" Только недавно я начала это принимать - то, что его больше нет. И говорить о нем без слез. Долгое время у меня было ощущение, что я нахожусь под каким-то стеклянным колпаком. Иду по улице, но никого не вижу, ничего не слышу. Мне все было безразлично. Переедет меня машина - пусть. Я не боялась смерти. И жить не хотела. Только недавно ко мне вернулось желание жить".

После смерти Ильи любимый человек Наташи, с которым они собирались расписаться, не переставал повторять: "Видишь, к чему привел твой активизм!". Наташа ушла от него.
" Когда Илья погиб в автокатастрофе, моей маме помогали люди со всего света. Они собрали деньги на похороны, на то, чтобы доставить нас обоих в Тольятти, чтобы меня реабилитировать. С разных уголков мира было прислано 300 тысяч рублей. Я поняла, что не могу и не хочу бросать то, чем занимаюсь. Когда был жив Илья, на вопрос о том, ради чего я это делаю, я отвечала: "Ради того, чтобы ВИЧ не коснулся моего сына". Сейчас я это делаю, чтобы ВИЧ не коснулся его друзей, девочек и мальчиков, которые думают, что плохое случается с кем угодно, только не с ними".

"Я благодарна жизни за то, что у меня ВИЧ", - в то же время говорит Наташа. Это шокирует. Кажется, что такое невозможно понять. Она поясняет:
" После того, как я узнала о своем диагнозе и приняла его, у меня появилось другое отношение к жизни. Я каждый день стала проживать как последний. Я стала задумываться: мне осталось жить немного, а я еще не была на море, не видела Москву. Я перестала копить деньги на кухонный гарнитур или на ремонт в квартире. Вместо этого мы каждый отпуск ездили куда-нибудь с сыном. Я рада, что он успел многое увидеть.
Сейчас уже я знаю, что, благодаря антиретровирусной терапии, проживу еще долго. Столько, сколько живут люди без ВИЧ. Но за то время, когда я думала, что скоро умру, я научилась ценить каждый день".

***
Наташа говорит, что свою историю готова рассказывать так часто, как это потребуется. Она с радостью отзывается на приглашения в теле- и радио-эфиры, на круглые столы, посвященные теме ВИЧ, на разговор с подростками. "Я хочу, чтобы люди как можно больше знали о ВИЧ, - поясняет она. - Сегодня по-прежнему многие люди думают: "Я не наркоман, поэтому у меня не может быть ВИЧ". Все давно изменилось. ВИЧ может коснуться любого".

К сожалению, это правда. В Тольятти половой путь передачи инфекции вышел на 1-е место. В 2011 году так заразилось 53%. На заре распространения ВИЧ в нашем городе их было только 3%. Остальные 97% составляли наркоманы.
При этом половой путь передачи инфекции наиболее распространен среди женщин: 70% заражаются именно от своих сексуальных партнеров. И это вовсе не проститутки, как может кто-то думать. Очень часто это хорошие, замечательные девушки, которые ложатся в постель по любви и по любви же не пользуются презервативом. Врачи рассказывают и о случаях, когда женщины заражались ВИЧ от своих законных мужей.

Я все это пишу не для того, чтобы попугать. Хотя нет, пожалуй, как раз чтобы напугать, насторожить. Каждый месяц в Тольятти выявляется 70-110 новых ВИЧ-инфицированных. 11% всех мужчин в Тольятти в возрасте 30-34 лет имеют ВИЧ-инфекцию.
Нужно помнить об этом, вступая в сексуальные отношения. Помнить, как бы сильно ни захлестнула вас страсть. Чтобы история: "Любовь проходит, а ВИЧ остается" - была не про вас.

По телефону доверия можно задать Наталье Митусовой любые вопросы на тему ВИЧ: 8-902339-01-59 , (или городской) 49-01-59 .

Бесплатно и анонимно сдать кровь на ВИЧ можно ежедневно с 8.00 до 14.00 в СПИД-центре (Медгородок, бульвар Здоровья, 25, онкологический корпус (корпус 11) .

P.S. В посте использованы фотографии из личного архива Наталья Митусовой.

После новости об эпидемии ВИЧ в Екатеринбурге по стране прокатилась волна трепета. Журналисты лихорадочно звонили в местные центры, чтобы узнать статистику своего региона. А вдруг тоже эпидемия? Никто ведь не знает. Часть населения думает, что это болезнь «голубых» и наркоманов, а тут оказывается, что в зоне риска может оказаться любой. Но самое страшное, что некоторые люди считают, что ВИЧ не приводит к СПИДу или что болезни просто не существует, хотя у них самих положительный статус. Они называют себя ВИЧ-диссидентами.

Как появились ВИЧ-диссиденты?

Первая публикация, в которой говорилось, что ВИЧ — всемирный заговор, вышла летом 1984 года. Психолог Каспер Шмидт в своей статье утверждал, что СПИД есть продукт эпидемической истерии и имеет психосоциальное происхождение. В 1994-м психолог умрет от болезни, в которую он не верил. После некоторые исследователи начали сомневаться в том, что ВИЧ и СПИД связаны. Потом ученым удалось доказать эту связь, но остались люди, которые не верили, в том числе и известные деятели политики и искусства. Например, президент ЮАР Табо Мбеки считал, что колдуны смогут справиться с болезнями, а профессиональные врачи — нет.

Скриншот переписки в одной из групп

В самом большом российском сообществе отрицающих ВИЧ «ВКонтакте» больше 15 тысяч человек. Есть еще пара крупных сообществ, где состоят 5-7 тысяч пользователей. Организаторы собирают деньги, чтобы продвинуть свое сообщество, уговаривают сомневающихся бросить назначенное лечение, перестать ходить в СПИД-центры и отказаться от сдачи анализов. Спорить с ним бесполезно: всех, кто убеждает диссидентов в существовании ВИЧ и прямой связи со СПИД, называют троллями.

Участники группы губят не только себя, но и своих детей и партнеров. Из-за отсутствия наблюдения, терапии и даже отказа от анализов дети умирают, а их родители продолжают думать, что ВИЧ нет, обвиняют врачей и рожают обреченных малышей. Вот несколько ярких историй про диссидентов из группы «ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети «. В ней около 5 тысяч членов, которые стараются переубедить сомневающихся, а заодно и собирают статистику о смертях активистов диссидентского сообщества. Имена героев изменены.

История первая

«Пока я жива, ни одна с*ка не получит ребёнка»

— Мы в течение нескольких месяцев опубликовали ряд статей, посвящённых женщине, которая отказывалась лечить своего ВИЧ-инфицированного ребёнка. Беседы и уговоры начать лечение не возымели должного эффекта. В связи с этим мы обратились в ряд компетентных органов с просьбой поспособствовать решению проблемы. Но и это не помогало. Более того, один из ярых ВИЧ-диссидентов решил помочь женщине в «борьбе со спидомашиной» и нажаловался на нас в прокуратуру. По всей видимости, он также оказал влияние на одного из депутатов областной думы, которая также обратилась с жалобой на нас в Роскомнадзор.

Пришлось мне топать в вышеуказанные инстанции, чтобы объяснить, в чём суть сложившейся ситуации. В итоге эта женщина умерла, поскольку не только не лечила ребёнка, но и не лечилась сама. На момент её смерти состояние ребёнка оставляло желать лучшего. Начали ли его лечить после смерти матери, нам неизвестно. Сегодня утром я был в Следственном комитете, где мне снова пришлось объяснять, что к чему. Если бы СК усмотрел в моих действиях состав преступления, то это, скорее всего, была бы статья «Нарушение неприкосновенности частной жизни». СК планирует вынести решение об отказе в возбуждении уголовного дела. «Пока я жива, ни одна с*ка не получит ребёнка», — писала Эльмира Лукина в одной из диссидентских групп. В итоге 10 июля скончался сын женщины.

История вторая

«В его голове смешались почти все альтернативные верования»

— Владимир был ярым адептом ВИЧ-отрицания. Он допустил смерть жены от СПИД, заражение двух дочерей (домашние роды),и заражение новой возлюбленной. В этой истории смешалось всё: ВИЧ-отрицание, домашние роды, дети с ВИЧ, славянские верования, йога, агрессивная точка зрения. Но обо всем по порядку.

На своей странице в соцсети он размещал материалы ВИЧ-диссидентов. Состоял в группе «ВИЧ-МИСТИФИКАЦИЯ». В его видеозаписях можно найти практически все альтернативные верования, будь то ВИЧ-отрицание, антипрививки, левашовщина, мясо-яд, баловство на физические темы, антираковая сода и прочее на любой вкус. В 2006-м у Владислава с женой рождается первая дочь, через два года — вторая. Обе девочки инфицированы. В диагноз ВИЧ их папа не верил, анализы выкинул. Жену убедил в том, что проблемы не существует. Спустя некоторое время от СПИД умерла его жена. После смерти теща лишает его родительских прав. В последующих отношениях он инфицировал еще одну женщину, которая его сильно полюбила. Умер от СПИД 2 июня 2016 в возрасте 44 лет.

История третья

«Мы вместе на такси поехали на кладбище»

Инна заразилась от сексуального партнера. С 2013 года стояла на учете в городском СПИД-центре с диагнозом «ВИЧ-инфекция, четвертая стадия». По назначению врача проходила антиретровирусную терапию. Спустя примерно год знавшая о диагнозе знакомая дала телефон «целительницы», которая, с ее слов, за деньги лечила тяжелые болезни.

— Обратилась по телефону, и женщина, азербайджанка, по имени Зема обещала меня полностью вылечить от ВИЧ-инфекции с помощью мусульманской магии. По ее приглашению я приехала на их квартиру в Краснодаре, район Гидростроя, в районе гипермаркета «Титан», я ей сама рассказала о своих проблемах со здоровьем, и она пообещала мне помочь вылечить ВИЧ, - описывает Инна знакомство в заявлении, предоставленном организацией «Равный диалог». - Мы вместе на такси поехали на кладбище на хуторе Ленина к могиле моей матери, умершей в 2011 году.

После этого «целительница» потребовала от женщины 15 тысяч. Такой суммы у нее не было, поэтому она поехала домой, взяла все имевшиеся золотые украшения и сдала их в ломбард.

— У меня было плохое самочувствие, и Зема сказала, что нужно почистить в мечети, мы ездили в мечеть. Я приехала домой к Айнур - дочери Земы - по ее приглашению. Я, Айнур и ее зять поехали на машине зятя в мечеть для очищения. В мечети я сидела на коленях, а Айнур молилась. На обратном пути в машине Айнур мне сказала, что для успеха ей нужно совершить еще дополнительный обряд, на который нужны деньги, и я должна их дать. Денег с собой у меня было недостаточно, и я отдала свой Айфон 5, - продолжает Инна.

Чтобы удостовериться в эффективности обрядов, краснодарка поехала в СПИД-центр и по паспорту сдала анализ на ВИЧ. Вирус по-прежнему присутствовал в крови.

— Позвонила Земе и поделилась досадой о положительном результате анализа. Зема назначила новый сеанс, во время которого посыпала мне голову сухой травой и читала заговоры. За сеанс по ее требованию я платила 5 тысяч. После сеанса мне говорили, что врачи в СПИД-центрах обманывают, безосновательно ставят диагноз ВИЧ-инфекции и назначают бесполезные лекарства, их слушать вредно, я не могу никого заразить ВИЧ, потому что его нет. Через две недели после этого лжецелительница дала справку об отсутствии ВИЧ, взяв за это 3 тысячи рублей.

— Получив справку о том, что у меня нет ВИЧ-инфекции, я была очень рада выздоровлению. Думала, что больше незаразна половым путем, поверила в исцеление и перестала принимать назначенные врачами лекарства, сдавать анализы в СПИД-центре и ходить к врачам. При этом долгое время чувствовала себя неплохо, - описывает погибшая впоследствии женщина. - В течение года мне звонила Зема и предлагала купить таблетки для бодрости и веселья, а также я получала SMS-сообщения от Земы и от Айнур с предложениями созвониться, вопросами о здоровье, о том, работаю ли я, и просьбами не обижаться. На них я не отвечала, так как у меня были материальные трудности.

В октябре 2015 года состояние женщины ухудшилось. С высокой температурой ее госпитализировали в инфекционную больницу Краснодара, где поставили диагноз: гидроцефалия мозга. 8 марта следующего года она умерла.

История четвертая

«Ее муж так и работает врачом»

Жила-была девушка с красивым именем Анжелика, которая, находясь под сильным давлением своего гражданского мужа (кстати, практикующего терапевта и при этом ярого ВИЧ-диссидента), стала отрицать существование ВИЧ, которым она была инфицирована. Во время своей беременности на учет в женскую консультацию не вставала, да и в принципе её ни разу не посетила. В СПИД-центре написала отказы от профилактики ВИЧ для плода, при этом о последствиях таких отказов была предупреждена. Рожала дома, роды принимал гражданский муж. Ребенок сразу же был приложен к груди и далее находился на грудном вскармливании. Профилактическое лечение ребенка, конечно же, не проводилось. Как только в СПИД-центре стало известно о факте рождения ребенка, сразу же мать с малышом стали приглашать на обследование для исключения факта заражения ребенка ВИЧ.

Долгое время родителями эти приглашения игнорировались, приехали они в СПИД-центр, только когда малышу на тот момент уже было 3 месяца, причем явились без него. Вели себя агрессивно, снова написали отказы от любых обследований, несмотря на предупреждения об уголовной ответственности таких деяний. СПИД-центр информацию об этом случае отправил во всевозможные органы и инстанции, но со стороны органов опеки и правоохранительных органов никаких действий не последовало.

В возрасте 5 месяцев ребенок в тяжелейшем состоянии поступил в детскую инфекционную больницу с диагнозом «Острая ВИЧ-инфекция, стадия 2В, прогрессирование на фоне отсутствия лечения. Вирусный гепатит В, молниеносная форма». Несмотря на все проводимые лечебные мероприятия (лечение в условиях реанимации, перитонеальный диализ) состояние малыша постепенно ухудшалось, а лечение антиретровирусными препаратами уже было не показано, что привело к отказу всех жизненно важных органов и смерти ребенка через три недели после поступления. Родители никакой ответственности при этом не понесли. А летом 2015 года и сама Анжелика умерла от СПИДа (скончалась от лимфомы, которая является частым осложнением СПИДа). Её гражданский муж так и работает врачом.

История пятая

«А где твой бывший?» — «Он умер год назад».

Михаил был мужем одной из активных участниц диссидентского сообщества. Она не верила в существование болезни, хотя и имела положительный статус. Что из этого последовало, читайте сами.

Случай в диссидентской курилке (орфография сохранена ).

-Хэллоу, деффченки! Скажите, есть те, что скрыл свой ВИЧ от второй половины? И как сказать? И стоит ли? Интим был и не раз. И без средств защиты…
— Подруга, если ты на сто процентов уверена, что ВИЧ нет, то зачем говорить? Я год встречаюсь с человеком, я его в известность не ставила! Он сдает раз в полгода тесты на ВИЧ — он отрицательный!
— О, Мэри, у тебя новый парень? А где твой бывший?
— Так он год как умер ((
— О, прости, я не знала (А что с ним случилось?
— Пневмония(На вскрытии нашли пневмонию…а лечили от туберкулеза! С его статусом.
— С каким статусом?
— С ВИЧ-положительным статусом, он тоже ВИЧ+ был как и я. У него еще опоясывающий герпес был. Но его тот же вирус герпеса вызывает — с кем не бывает.
— Ясно. Так как — говорить о своем плюсе? Ой, слушай, Мэри, а у тебя давно плюс?
— У меня пять лет и у ребенка моего тоже.

Для тех, кто не в курсе, в Уголовном кодексе есть статья за заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией и наказывается лишением свободы на срок до одного года. Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни, наказывается лишением свободы на срок до пяти лет. Заражение двух или более лиц либо несовершеннолетнего наказывается лишением свободы на срок до восьми лет.

Мифы диссидентов

Почему же люди не верят в ВИЧ и СПИД? Возможно, им просто страшно. Вот самые распространенные мифы.

СПИД вызван нездоровым образом жизни – наркотиками и гомосексуализмом, так как в этой группе больше заболевших.

В 1993 году ученые провели исследование гомосексуальных мужчин, почти половина из которых была ВИЧ-положительными. В течение 8 с лишним лет наблюдений в группе инфицированных половина пациентов заболела СПИДом. В группе ВИЧ-отрицательных никто не заболел.

Антиретровирусная терапия опаснее, чем сама болезнь, так как сама подавляет иммунитет.

Это лекарство разрабатывали это лекарство против рака, оно способно остановить размножение вирусов. Экспериментальных пациентов лечили слишком высокими дозами, поэтому препарат оказывал вредное действие. Сейчас подобрана правильная доза, а действующее вещество применяется в комплексе с другими, более современными и безопасными средствами.

Эффективность и безопасность антиретровирусных средств давно доказана десятками исследований. Десятками же исследований доказана относительная безопасность этих лекарств. Разумеется, абсолютной безвредности достичь не удается, но ведь и рак сейчас лечат химиотерапией, которая работает. Смертность и вероятность развития СПИД среди ВИЧ-инфицированных, принимающих антиретровирусную терапию, на 86% ниже чем у тех, кто отказался от лечения.

ВИЧ не может быть причиной СПИДа, так как никому не известно, как именно он действует – ученым неизвестен в деталях патогенез болезни.

Патогенез инфекции изучен довольно глубоко, хотя некоторые детали пока остаются в тайне. Тем не менее, имеются убедительно доказанные данные о причинах болезни и эффективные методы ее лечения. Механизм активности бациллы Коха также изучен не до конца, но это не мешает фтизиатрам лечить и излечивать туберкулез.

_______________________________________________

В Карелии ВИЧ-диссиденты тоже встречаются. Мы поговорили с Ариной Анатольевной Архиповой , которая работает медицинским психологом в Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями

Что врачи могут возразить ВИЧ-диссидентам?

Обычно ярые ВИЧ-диссиденты агрессивны: они опираются в своих рассуждениях на эмоции, а не на факты, поэтому спорить с ними то же самое, что «кормить троллей» в дискуссиях.

Как вы думаете, почему люди в XXI веке верят в подобные теории?

Причины могут быть разными. Кто-то просто прочитал пару статей в Интернете, а разбираться в этом вопросе потом стало лень. Кто-то хочет продвинуть себя и самоутвердиться. Основываясь на страхах людей, очень легко собрать себе «паству». Часто ВИЧ-диссидентами становятся люди, которые уже заболели. Тут включается психологический механизм защиты — отрицание: человеку проще отрицать свою неизлечимую болезнь, чем принимать на себя ответственность за своё здоровье.

Можно провести аналогию с антипсихиатрией. Это движение, участники которого отрицают шизофрению и другие психические заболевания. Они считают, что это заговор фармацевтических компаний. Снять ролики, где люди в белых халатах рассказывают о заговоре легко, но здравомыслящий человек этому просто не будет верить.

Как работают врачи с такими людьми?

Уверенные в своей правоте ВИЧ-диссиденты просто не пойдут в центр, чтобы наблюдаться у специалистов: сдавать кровь, проверять свой иммунный статус, контролировать вирусную нагрузку, проходить полное обследование для того, чтобы вовремя, если уже возникнет потребность, начинать принимать препараты. Но иногда к нам приходят те, кто еще сомневаются. Если они не полностью «зомбированы», мы стараемся их переубедить, беседуем, объясняем, просим подумать как следует. Насильно лечить человека мы не можем, даже если это беременная женщина. Единственное, что мы можем в этом случае — обратиться в органы опеки, если у ребенка из-за того, что женщина не принимала профилактические препараты, выявится ВИЧ-инфекция, а мать отказывается его лечить. Те пациенты, которые долго сомневались, не хотели принимать препараты, но всё же не пропадали из поля нашего зрения, а время от времени приезжали в центр, сдавали кровь, обследовались у врачей и начали, хоть порой и уже на поздних сроках лечение, впоследствии благодарят и говорят, что теперь понимают, что мы спасли им жизнь.

Существуют ли методы лечения ВИЧ (кроме антиретровирусной терапии), эффективность которых хотя бы частично доказана?

Антиретровирусная терапия мешает вирусам развиваться, как бы запирает их, поэтому иммунитет больного не падает слишком сильно. Сейчас это достаточно эффективный метод, чтобы не допустить развития болезни и жить дальше.

О других действительно действенных методах говорить пока сложно. В мире существует только один случай, когда пациент с ВИЧ излечился. Это «берлинский пациент», американец Тимоти Браун. В 1995 году у него нашли ВИЧ, 11 лет он принимал препараты, которые сдерживали развитие инфекции, но в 2006 году он заболел лейкемией. В процессе её лечения Брауну в Германии пересадили костный мозг пациента, невосприимчивого к ВИЧ (такие люди бывают, правда, их очень и очень мало).

Работают ли какие-то средства нетрадиционной медицины?

Средства нетрадиционной медицины при лечении ВИЧ не работают. Самое страшное, что иногда люди надеются на чудо-таблетки и перестают лечиться проверенными методами. У нас была пациентка, которая принимала антиретровирусную терапию, а потом неожиданно попала в больницу с пневмоцистной пневмонией. Оказалась, что она купила дорогущие БАДы и стала принимать их взамен прописанных препаратов. Время было упущено, пациентка умерла.

«Равные консультанты» ГБУЗ «Краевая клиническая больница № 2, Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями – Ксения (32 года) и Анжела (37 лет) – поделились своими историями жизни с ВИЧ. По признанию героинь материала, этого диагноза не стоит бояться. Ведь с ним можно жить.

– При каких обстоятельствах вы узнали о том, что являетесь носителем ВИЧ-инфекции? Какой была ваша первая реакция?

Ксения: – Впервые узнала о своем диагнозе в больнице, куда обратилась с гнойно-воспалительным заболеванием кожи. Проблема беспокоила достаточно долго, но в определенный момент она стала сильно прогрессировать, и я испугалась заражения крови. Сдала анализы, а когда пришли первые результаты, то по реакции врачей поняла, что что-то не так. Тогда, в 90-е годы, вообще никто не говорил о ВИЧ открыто, да и как таковой терапии от этой болезни не было. А врач сказала мне о моем диагнозе прямо, без вступительных слов. Был кратковременный шок, непонимание происходящего. В глубине души я знала, что именно со мной это может произойти – я употребляла наркотики, потом был перерыв, когда я забеременела и родила ребенка. Потом через какое-то время я снова пустилась во все тяжкие. И понимаете, все время думала, что я «слезу», что я и не наркоман, что вот буквально еще чуть-чуть – и обязательно брошу. А когда узнала, что больна, мир рухнул. И такая безысходность длилась несколько лет. В моей жизни поворотным этапом стала церковь и обращение к Богу. Только после этого стало приходить осознание, появилось новое, другое понимание жизни.

Общество пока мало информировано о ВИЧ. Многие до сих пор думают, что можно заразиться при рукопожатии или разговоре.

Анжела: – А я как раз всегда была представителем так называемой «золотой молодежи». Когда героин появился у нас в городе, это даже не считалось чем-то страшным. Так, безобидное развлечение, мода. Вот эта вседозволенность меня и погубила. На пятом курсе юридического факультета я бросаю обучение и ухожу в нирвану. Периодически у меня случаются вынужденные периоды трезвости, в которые я пытаюсь вернуться к нормальной жизни. Как раз во время одного из таких периодов я проходила профилактический осмотр, где и узнала, что у меня ВИЧ. Если до этого у меня была хоть какая-то надежда на лучшую жизнь, то теперь у меня и это отняли. Мне не хотелось жить, долго пыталась снова забыться в наркотической зависимости – все думала, что получится быстро и незаметно уйти из этого мира с помощью наркотиков. Но уйти не получалось. Более того, я все ждала, что буду страшно болеть, мучиться. А как по-другому, ведь у меня же ВИЧ! А ничего такого не происходило, диагноз был, но проявлений заболевания не было. Стала задумываться, потихоньку приходить в себя. Силой воли я отказалась от наркотиков. Долго отказывалась, но смогла. И стала думать, как жить дальше.

– Кому вы рассказали о случившемся?

Ксения: – Маме. Я рассказала маме сразу. У нас с ней всегда были доверительные отношения. Мама поддержала, успокоила, сказала, что будем жить дальше. Хотя, конечно, она за меня всегда сильно переживала – и когда я начала употреблять наркотики (я из приличной семьи, никто из близких даже подумать не мог, что я, некогда круглая отличница, спортсменка, активистка, могу пристраститься к опасной химии), и когда узнала о диагнозе. До сих пор, кроме нее и врача, у которого наблюдаюсь, никто об этом не знает. Ни дочка, которой уже 10 лет, ни сестра, ни брат. Никто. Наше общество пока не готово к таким откровениям, а я не хочу ставить ни на себе, ни на своем ребенке психологические эксперименты. Зачем? Мне хватает теплоты и поддержки мамы, а потом я верующий человек. Благодаря Богу я бросила наркотики, сменила точку опоры с преходящих материальных вещей на действительно важные ценности в жизни каждого человека – семью, родных, близкие отношения. Все поменялось. Благодаря Богу я нашла хорошую интересную работу, которая приносит мне удовольствие. Даст Бог – и я встречу человека, с которым снова смогу создать семью, и вот ему, да, я буду готова сказать о своем ВИЧ-статусе. Но говорить другим, посторонним людям – думаю, это не нужно.

Анжела: – Я тоже поделилась с мамой в первую очередь. Долгое время, кроме мамы, никто об этом не знал. Следующим из близких людей, кому я открылась, стал на тот момент мой будущий муж. На сегодняшний день мы с мужем вместе уже порядка 13 лет, до сих пор помню свои переживания по этому поводу. Я очень переживала за наши отношения, не знала, как он отреагирует. Боялась потерять его. Все придумывала какие-то фразы, подбирала, как мне казалось, какие-то особенные, наполненные глубоким смыслом слова, чтобы рассказать ему правду. А когда все же решилась начать разговор, слезы полились градом. Но, к моему удивлению, он воспринял эту «новость» спокойно. Сказал, что я дурочка, и никуда он уходить от меня не собирается. А в части работы – здесь я согласна с Ксенией, общество пока мало информировано о ВИЧ. Многие до сих пор думают, что можно заразиться при рукопожатии или разговоре.

– Если говорить непосредственно о терапии – насколько легко она вписывается в ваш образ жизни?

Ксения: – Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.

Анжела: – АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.

– Какие главные слова вы считаете нужным сказать тем людям, которые только узнали об этом диагнозе?

Ксения: – Мне кажется, надо дать себе время принять эту данность. Что бы мы сейчас ни сказали, когда человек узнает о том, что болен, – это всегда колоссальный стресс. Но стресс рано или поздно пройдет, и нужно будет принимать конкретные решения, и делать конкретные шаги. Думать и действовать нужно на холодную голову. Нужно не стесняться обращаться за советом к опытным людям, живущим с ВИЧ, нужно слушать врача-инфекциониста, обязательно обследоваться и придерживаться назначенной терапии. И что важно – лечение нужно начинать как можно раньше.

Анжела: – От этой болезни не застрахован никто. Сначала ты учишься жить без наркотиков, потом учишься жить с ВИЧ, а потом наступает такой этап, когда ты понимаешь, что вопрос не в ВИЧ, вопрос в тебе самом. Какой ты видишь свою жизнь? Какие у тебя цели, какие мечты? Чего ты хочешь достичь, в конце концов? ВИЧ сильно отрезвляет, помогает осознать многие на самом деле важные вещи. Я перестала бессмысленно растрачивать время, стала работать над собой, меняться – и жизнь обрела новый смысл. Поэтому возможно все. А это «все» зависит от нас напрямую.

Facebook.com

Знает о своем ВИЧ-положительном статусе 12 лет

Был 2003 год, октябрь, я становилась на учет в женской консультации по . Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор - один из распространенных способов так узнать.

Задохнулась. Вышла на крыльцо. Закурила. Вспомнила анекдот про "только бы ". Подошла мама. Я поняла, что не могу договорить слово до конца, и заплакала. Мама приняла.

Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Впоследствии просили вон с пары работ. Не сожалею.

До этого года необходимости в особом лечении не было, сейчас время пришло. Собираюсь начать терапию. Надеюсь, проблем с таблетками не будет, покупать их самостоятельно для меня достаточно проблематично. Почему об этом говорю? Потому что не раз слышала от знакомых истории о перебоях с препаратами. Есть даже специальный сайт, куда пациенты со всей страны присылают жалобы, что у них в городе кончились лекарства - Перебои.ру. Данные с него неутешительные.

Как изменилась моя жизнь... Знаете - в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс - осознанность и радость жизни.

Пока мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе.

Александр Ездаков, Кунгур

Facebook.com

Живет с ВИЧ 11 лет, знает о своем статусе 8 из них

Меня замучил рецидивирующий . Очень неприятная вещь, и вот не лечится и не лечится. Наконец врач предложил сдать на ВИЧ. Так и узнал. Я потом понял - что и когда произошло, даже хотел найти ту женщину, чтобы предупредить, что у нее - ВИЧ, но уже не нашел...

Но потом я сказал себе: «Стоп! Так и спиться можно».

Семьи у меня на тот момент уже не было, сестре я сказал много позже, но после того, как я переболел , она на ВИЧ уже вяло отреагировала. А вот уйти с работы меня вынудили. На рыбалке я сказал коллеге о диагнозе - объяснил, почему мне надо постоянно отпрашиваться к врачу. Ну и со временем меня из бизнеса выдавили.

Трудно ли жить в России с ВИЧ? Я думаю, да. И дело не в заболевании, а в отношении к тебе общества и большинства госструктур.

Вот человек работает. А ему каждые три-шесть месяцев надо сдавать кровь. Это только звучит просто.

А тут надо поехать к , который даст талончик на кровь, но не на этот день. Бывает, и талончиков нет, врач даст только направление, и ты за талоном приезжаешь еще раз. Потом, на третий раз (и ты уже третий раз отпрашиваешься с работы) едешь на анализ. Можно приехать в семь утра - и не успеть. Потому что народу много, а прием крови заканчивается в полдень. Приезжаешь еще раз. Через неделю - за результатом. И тебе на работе все время надо что-то говорить. Так, например, поставлена работа в Саратове, где я жил этим летом.

Жизнь с ВИЧ - это параллельный мир, о котором мало кто знает.

В общей поликлинике надо изворачиваться, чтобы врачи не узнали твой статус, потому что держать язык за зубами «среди своих» они не могут. И будет знать сначала вся поликлиника, а потом и полгорода. В суд за разглашение? Это однозначно. Но уже будет сильно поздно.

Терапию я получаю с 2010 года. Побочки нет никакой, но я за первые полгода сменил три схемы. Побочные эффекты - сильно раздутая тема, их не будет, если лекарства внимательно с врачом вместе подбирать.

Мария Годлевская, Санкт-Петербург

Живет с ВИЧ 16 лет

Facebook.com

Я сдала общие анализы для госпитализации в больницу. После чего меня отправили в инфекционную, в Боткина, там снова взяли какие-то анализы, и там же отдали ответы через неделю - в окошко, без эмоций, критики и вообще какой-либо мимики на лице. Я их не смотрела. И уже в кабинете врача, который должен был положить меня на обследование, я услышала: «Так что ж ты не сказала что у тебя ВИЧ?» Так вот и узнала... Мама, которая была в кабинете со мной, сползла по стенке. Мне было 16 лет.

В моем окружении уже были люди с ВИЧ, и я видела, что в их жизни ничего не менялось, поэтому я больше испугалась за маму... Я видела ее панику, и понимала, что для мамы это - конец, или что-то типа "дочь скоро умрет".

Сама я, видимо, в силу возраста и отсутствия сложившихся стереотипов, никак не отреагировала. Скорее, мне было все равно. О смерти я тогда вообще не задумывалась. В конце 1990-х было много наркотиков, и не было никаких программ снижения вреда.

Поэтому ВИЧ в городе уже было много, и я уверена, что его было бы еще больше, если бы не автобус «Гуманитарного действия» (старейшая организация в Питере, которая работает с наркопотребителями и занимается обменом шприцев).

Я практически забыла о ВИЧ на четыре года. Только позже, когда парень, звавший меня замуж, убежал, сломя голову, услышав о ВИЧ, у меня закралась мысль, что со мной что-то не так. Брат, узнав, сказал: «Ну блин, дура», - и на этом все, больше я не слышала от него чего-то плохого и не ощущала пренебрежения. Папа сказал: «Всыпать бы тебе, да поздно». В общем-то и мама, получив исчерпывающие ответы на свои вопросы в СПИД-центре, также больше не паниковала...

Мне повезло с близкими. Это редкость.

Когда мне сейчас приходится консультировать людей с ВИЧ, я слышу разные истории, и чаще они - о выданной отдельной тарелке, прессинге со стороны родни, увольнениях с работы (конечно же, под другим предлогом).

Лечение... Проблемы с ним очень разные. Я сейчас работаю в сфере помощи ВИЧ-положительным и недавно была в одном из городов Сибири. Там очень маленький список закупаемых препаратов. И многие из тех, что есть в Питере, в этом городке пациентам просто недоступны. Или, допустим, в другом городе в СПИД-центре есть только три инфекциониста, и на этом все. То есть и с городом мне тоже очень повезло, это не лесть, а реальность. В нашем СПИД-центре есть все специалисты, включая кардиолога... Это редкость... А вот дефицит лекарств затронул все города. В том же городе в Сибири годовой запас одного из востребованных препаратов съели за полгода, и людей сейчас переводят на другие схемы, что не очень хорошо сказывается как на приверженности к лечению, так и на его качестве.

Если сравнивать с началом 2000-х, многое изменилось. Есть препараты, не всегда и далеко не все, какие нужны, но есть. Но жить с любым заболеванием в России грустно... Многое зависит от самого пациента.

У нас как: выбил право - получил препарат. Промолчал - ушел домой умирать...

Евгений Писемский, Орел

Живет с ВИЧ 15 лет

Facebook.com

Я сдавал анализы в поликлинике. Когда пришли результаты, врач сказал что у меня «что-то не так» и отправил в инфекционную больницу. Я тогда понятия не имел, что это СПИД-центр. Месяца через два из любопытства все же решил пойти узнать, что же «не так». В очереди я увидел много людей, которые явно употребляли наркотики. В курилке один парень меня совсем огорошил: «Прикинь, у меня СПИД». Я же до последнего момента не втыкал. Зашел в кабинет, где врач очень долго что-то писала. Я не выдержал и спросил: «Что же не так с моими анализами?» После этого я припоминаю какой-то туман и мысли о том, что у меня не будет детей. Сквозь туман я услышал от врача: «Я могу вас отпустить?».

Я жил в тумане и забытьи года два, представляя, где и как скоро я умру, и какая музыка будет на похоронах.

Однажды я узнал, что есть такая группа взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей, стало интересно: как же живут с этой бедой другие. Собирался почти полгода и все же пришел. Первое впечатление: очень странные люди. Они планируют свою жизнь и в принципе очень жизнерадостны. Надо сказать, что на тот момент широко доступного лечения в России не было, да я и не знал о нем до того, как пришел на группу. После группы жизнь изменилась на 180 градусов, я научился жить с ВИЧ и учился быть счастливым человеком.

Параллельно я стал волонтером телефона доверия, а позже стал работать в журнале для людей, живущих с ВИЧ. По сути, "кризис СПИДа" заставил меня перезагрузиться, переосмыслить или понять свои ценности и жизненные приоритеты. Это удивительно, но благодаря диагнозу я стал счастливым человеком и продолжаю оставаться таковым спустя 15 лет. Да, и я планирую свою старость. Не уверен, что мои сверстники делают это, например, думают о будущей пенсии, делая какие-то инвестиции в будущее.

Я научился жить с ВИЧ и знаю, что нужно сделать, чтобы оставаться здоровым, несмотря на хроническое заболевание. Но в России нет профилактики, совсем. Правительство почти ничего не делает для того, чтобы остановить эпидемию в стране. А если и делает, то основывается не на реальности, а на своем представлении о традиционных ценностях.

ВИЧ не знает, что такое мораль и традиции. Пожалуйста, не забывайте, что только вы сами можете остановить эпидемию, просто позаботившись о своем здоровье, осознавая, что в стране почти миллион случаев.

По данным на 1 ноября 2015 года, в России зарегистрировано 986 657 людей с ВИЧ. По данным Роспотребнадзора, около 54% больных заражаются при внутривенном введении наркотиков, около 42% - при гетеросексуальных половых контактах.

В России около 1% людей живут с ВИЧ, 30% не знают об этом. Около 40% выявляемых больных - женщины репродуктивного возраста. Несмотря на носительство, они могут иметь здоровых детей.

С тех пор как 30 лет назад первый случай ВИЧ-инфекции был зарегистрирован в Великобритании, жизнь людей с ВИЧ резко изменилась. Давайте прочитаем шесть удивительных реальных историй начиная от выживших ВИЧ-инфицированных в эпидемии 1980-х годов до недавно узнавшей о своём диагнозе 60-летней матери.

Если у тебя есть ВИЧ, пусть эти свидетельства ободрят тебя, если ты боишься заразиться ВИЧ, то пусть эти истории помогут тебе увидеть реальную жизнь ВИЧ-положительного, что не всё так страшно и более взвешено относится к ВИЧ-инфекции, не паниковать и не фобить без причины.

Живет в Лондоне со своим партнером. Он был одним из первых людей с диагнозом ВИЧ-инфекция в Великобритании.

«Я не знаю, как я выжил»: Джонатан Блейк у себя дома в Лондоне. Фотография: Антонио Олмос для Observer.

Единственное, что удержало меня от совершения самоубийства, как не абсурдно это звучит — мысль от том, что кто-то будет убирать бардак в моей комнате, эта мысль была невыносима для меня в тот момент, но интересно, что именно она удержала меня от трагедии. Это был в 1982 году, я был у моего врача с такими опухшими железами, что они болели даже, когда я кому-то пожимал руку.

Анализ показали, что у меня HTLV3 (первоначальное название ВИЧ). В то время из США поступали все эти тревожные новости о загадочной болезни — о том, что это ВИЧ-инфекция — ужасная и смертельная болезнь. Если я не могу покончить с собой, подумал я, значит я лучше покончу с этим вирусом.

Врачи хотели посадить меня на АЗТ. Позже выяснилось, что АЗТ — неэффективный препарат для химиотерапии. Я отказался от него, т.к. я не доверял фармацевтическим компаниям… и всё еще не доверяю.

Но, возможно что, отказ от АЗТ спас мою жизнь. Я видел, как умирало очень много людей — как и от ВИЧ, так и от наркотиков. В глубине моего сознания всё время стучало: «Какая разница, я все равно скоро умру». Но я победил себя и живу дальше.

Вскоре, после постановки диагноза, я встретился со своим партнером Найджелом. Затем связался с организацией людей с нетрадиционной половой ориентацией. Я думал, что история о том, что мы делали, собирая деньги для шахтерских семей Уэльса, похоронена. Но фильм об этом («Прайд «), вышел в прошлом году. Мне нравится, как показан мой персонаж [его играет Доминик Уэст]: он не жертва и не трагичник: «ВИЧ — это просто часть того, кем он является».

До 1996 года я обходился без лекарств, а затем пробовал разные схемы, пока не нашел ту, на которой я сейчас. Мое здоровье неидеальное, но с того времени прошло уже 30 лет, и я жив до сих пор! Я не знаю, как я выжил. Самое смешное, что мне нисколько не скучно в моей жизни с ВИЧ, у меня постоянно куча удивительных приключений!

Да не оскудеет рука дающего

Проект «СПИД.ВИЧ.ЗППП.» — некоммерческий, созданный добровольцами-экспертами в области ВИЧ/СПИДа за счет своих собственных средств, чтобы донести правду людям и быть чистыми перед своей профессиональной совестью. Будем благодарны за любую помощь проекту. Да воздастся Вам в тысячи крат: ПОЖЕРТВОВАТЬ .

Лиззи Джордан, 33

Диагноз ВИЧ-инфекции был поставлен в 2006 году. Проживает со своей 10-летней дочерью .

Моим единственным ориентиром был Марк Фаулер в «EastEnders»: Лиззи Джордан. Фотография: Антонио Олмос для Observer.

Я сожительствовала с моим партнером Бенджи уже четыре года, а нашей дочери Джей было всего 13 месяцев. Однажды Бенджи пришел домой, чувствуя себя очень плохо. Мы думали, что это просто синусит, но через четыре дня он умер.

Я никогда не сталкивалась с негативом, стигмой. Я считаю, это отчасти потому, что я всегда открыта перед людьми по поводу своего ВИЧ-статуса.

Посмертный осмотр показал, что у него было что-то, разрушевшее его иммунную систему. Это что-то был ВИЧ. Вскоре меня обследовали — как и Джей, которую я все еще кормила грудью. Ее результат был отрицательным. Мой был положительным. В тот момент я была в шоке. Моим единственным ориентиром был Марк Фаулер в EastEnders (Жители Ист-Энда, Фаулер — вымышленный персонаж в британской мыльной опере). Но я мать, и мне нужно было думать о Джей, поэтому я обязана была жить дальше.

Хотя моей первой мыслью было скрыть мой диагноз от всех, но я понимала, что есть женщины, с которыми Бенджи спал до меня, и которые должны знать, что они могли заразиться ВИЧ. Поэтому я решила быть максимально открытой, по возможности не скрывать свой диагноз. Это тяжело вспоминать, но его семья отказалась верить, что у него был СПИДа. Некоторые из них даже обвиняли меня, что это я его заразила.

Это было восемь лет назад. Сегодня я счастлива, чувствую себя здоровой и у меня нет ни одного симптома ВИЧ-инфекции. Я начала принимать лекарства в прошлом году, и это всего лишь одна таблетка в день.

Джей сейчас 10, и я рассказала ей соответствующие её возрасту вещи. Мы начали с простого: «У мамы в крови жуки». Теперь она понимает намного больше.

Я никогда не сталкивалась с негативом, что, я думаю, отчасти потому, что я не скрываю свой ВИЧ-статус. Я встречалась с другими ВИЧ-позитивными людьми, но недавно встретила через Твиттер ВИЧ-отрицательного человека.

В моем профиле написано, что я пишу для «плохого» журнала, но я должна была проверить, что он понимает, что это значит. Он прошёл проверку, он знает кто я. Это такое облегчение, когда для людей не имеет значения есть у тебя ВИЧ или нет, но впереди еще много работы в этом направлении по преодолению стигмы.

Стив Крафтман, 58

Живет в Уэльсе. У него обнаружили ВИЧ в 1987 году .

«Я испытал много горя»: Стив Крафтман. Фотография: Антонио Олмос для Observer.

На мой взгляд, существует три лица эпидемии:

• вновь выявленные ВИЧ-инфицированные, которые намерены вести нормальную жизнь, соблюдать все предписания врача, заботиться о своём здоровье;
• те, кто сохранил своё здоровье с первых дней — 80-х и 90-х годов;
• и есть такие люди, как я, которые выжили, но с большим количеством проблем со здоровьем.

Тогда нам давали максимум пять лет жизни. Я справился, но у меня много проблем со здоровьем, в основном из-за лекарств, которые я принимал. У меня остеопения* [стадия до остеопороза] в лодыжках и бедрах, что означает, что когда я катаясь на мотоцикле, то я очень боюсь, что упаду и мои кости поломаются.

*Остеопения — это физиологическое состояние, характеризующееся пониженной плотностью костной ткани, что приводит к ослаблению костей и повышенному риску переломов.

Никто не виноват в этих осложнениях — врачи не знали, с чем имеют дело, а лекарства имели очень много побочных эффектов. Можно сказать, что я упал с дерева побочных эффектов и пока летел ударился о каждую ветку.

Я испытал много горя, потерял много друзей и любовников. Это не легко и мне очень одиноко. В Америке они придумали название моему состоянию: синдром выжившего при СПИДе — немного похожий на ПТСР*. Я все еще жив, хотя прошло уже почти 30 лет. Я крепкий орешек? На самом деле, нет. Я думаю, что мне просто повезло.

*Посттравматический синдром или посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР) представляет собой целостный комплекс симптомов нарушения психической деятельности, возникший в результате единоразового или повторяющегося внешнего сверхсильного травмирующего воздействия на психику человека (насилие, постоянное нервное перенапряжение, связанное со страхом, унижением, сопереживанием страданиям окружающих, военным действиям, природным катаклизмам и т.п.).

Я испытал на своей шкуре много последствий предубеждений за эти годы. Я жил в Бристоле 10 лет назад со своим партнёром Джоном. На нас кричали и оскорбляли, кто-то разбили нам машину. Полиция посоветовала нам не преследовать его — они сказали, что нам лучше идти дальше. Мы обосновались в крошечной деревне в Уэльсе, где нас приняли лучше, чем в городе. Джон умер там от СПИДа в 2007 году.

Я не скрываю свой статус от окружающих. Недавно на приеме в больницу доктор спросил, скрываю ли я, что у меня СПИД? Я обернулся и показал ей знак «биологической опасности», который я вытатуировал себе на шее в прошлом году. «Я понимаю, что ответ «нет»», — сказала она.

Знак биологической опасности. Изображение: florenceinferno.com.

Мэтью Ходсон, 47

Живет в Лондоне с «мужем». ВИЧ выявлен 1998 году.

«Если я не могу быть откровенным о том, что у меня есть ВИЧ, то кто может?»: Мэтью Ходсон. Фотография: Антонио Олмос для Observer.

Я проверился на ВИЧ в 1998 году после того, как на Международной конференции по СПИДу в Ванкувере сообщили об эффективности комбинированной терапии. Думаю, что причина почему я там оказался была в том, что мне нужно было точно знать, что уже есть какой-то рабочий вариант лечения, прежде чем оно понадобится мне самому. И я был прав…

Тогда говорили, что ВИЧ может забрать у человека пять или десять лет жизни. Теперь продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного человека не отличается от неинфицированного: теперь это называется «изменение жизни», а не «ограничение жизни».

Я принял это очень близко к сердцу, даже на какое-то время перестал вступать в половые отношения, я чувствовал себя грязным и больным. Но у каждого своя судьба. И после того, как я представил себе все наихудшие сценарии, особенно о том, что я не смогу дожить даже до 50 лет, я взял себя в руки.

Я часто общаюсь с молодыми людьми, которым недавно поставили диагноз. Они думают, что теряют всё и себя в том числе, как Том Хэнкс в фильме «Филадельфия» .

Начинать новые отношения было очень сложно. У меня есть куча других положительных сторон, чем положительный тест на ВИЧ, но я вижу, что для некоторых людей это чуть ли не жизненно важно: есть у меня ВИЧ или нет.

К счастью, сейчас я «женат», поэтому мне не нужно беспокоиться о раскрытии диагноза. Если бы я был холост, то я бы сразу сказал человеку, что я ВИЧ+.

У меня есть работа, я в безопасности и мне комфортно — если я не могу заранее об этом рассказать, то кто тогда может? В некотором смысле, это моя ответственность.

В рамках своей работы руководителя благотворительной организации GMFA по охране здоровья особенных мужчин, я часто общаюсь с молодыми людьми, которым недавно поставили диагноз. Они думают, что теряют всё и себя в том числе, как Том Хэнкс в фильме «Филадельфия» .

Нам нужно помнить, что все эти образы теперь являются частью истории, но все еще очень много негативной информации вокруг этой темы. Это связано с тем, что ВИЧ в основном передается половым путем, и часто он поражает особенных мужчин.

В этой стране (Великобритании) все еще остаются остатки глубоко гомофобных настроений. Они больше не являются преобладающими, но их трудно полностью заглушить.

Страшно оглядываться назад. Если бы Вы были молодым особенным мужчиной в середине 80-х, Вы бы понесли потери, сравнимые с теми, кто пережил Первую мировую войну. Я знал 30 человек, которые умерли в этот период, но многие другие парни знали гораздо больше таких.

Джо Джош, 66

Живет в Рейгейте. Диагноз поставлен в 2008 году. Есть дочь 25-ти лет.

«Я стала своего рода пин-ап моделью для темы старения с ВИЧ»: Джо Джош. Фотография: Антонио Олмос для Observer.

Наличие ВИЧ-инфекции рисует определенные ассоциации в сознании людей. Большинство случаев заражения происходит через незащищенное соитие, и для многих людей это означает, что в этом есть что-то противное.

Я ненавижу слово «раскрытие» (диагноза). Я не чувствую, что должна «раскрывать», если я не хочу. Я не говорила о своём диагнозе дочери, пока сама не смирилась с этим. В то время ей было 18 лет, и я была в шоке. Это заняло пару лет, чтобы принять ситуацию. Начнем с того, что Вы мало знаете о ВИЧ, насколько сегодня намного лучше лекарства, чем раньше. Тогда Вы начинаете понимать, что все будет хорошо.

Я просто не подхожу на роль ВИЧ-инфицированной: женщина, 60 лет, средний класс. Некоторые люди моего класса не могут смириться с ВИЧ: «мы же не наркопотребители».

Я совершила каминг-аут (раскрыла диагноз) на BBC News, где я выступала как представитель благотворительной организации по ВИЧ «Body & Soul». После этого мой телефон не переставал звонить.

Мои друзья поддержали меня, но черезчур эмоционально. Многие из них загробным голосом говорили мне, что я очень смелая. «Нет, правда, я в порядке», — отвечала я и иногда в ответ была только гробовая тишина.

Я просто не имела права иметь ВИЧ: женщина, 60 лет, средний класс. Некоторые люди не могут справиться с этим. Мне пока не нужны лекарства, и иногда я чувствую себя обманщицей. Я стала своего рода пин-ап моделью для темы старения с ВИЧ.

Я не говорю о том, как я заразилась. Это начинает становиться чем-то вроде мыльной оперы, и я больше заинтересована в том, чтобы быть открытой о том как жить с ВИЧ, а не о том, как я его получила. Это единственный способ изменить отношение людей к ВИЧ-положительным.

Бекки Митчелл, 40

С ВИЧ живёт с 2012 года. Проживает в Бристоле.

«В этом нет ничего постыдного. Только раз пересеклась с каким-то эгоистичным нехорошим парнем».: Бекки Митчелл. Фотография: Антонио Олмос для Observer.

Я не могу сказать, что была в особом восторге, когда мне сообщили о диагнозе, но я и не была обескуражена этой информацией. В рамках своей работы в Агентстве по охране окружающей среды я видел много ВИЧ-инфицированных, например нашего бывшего председателя лорда Криса Смита , известного ВИЧ-позитивного человека. Он всегда казался таким активным. Я подумала: может быть, в наше время не всё так плохо.

Я сдала анализ на ВИЧ после того, как узнала, что мой партнер был ВИЧ-положительным. Он решил не говорить мне об этом. Поэтому это было концом наших отношений. У меня не было никаких симптомов, и я на самом деле была инфицирована только два или три месяца назад.

Количество моих , которые борются с инфекцией] все еще на безопасном уровне. На этой стадии обычно не назначают препараты, но я вызвалась для участия в клиническом исследовании, где требовались люди с хорошим числом CD4 и низким уровнем вируса, поэтому я принимаю одну таблетку в день.

Из-за приёма лекарств и того, что я очень хорошо слежу за своим состоянием, мое здоровье в полном порядке. Правда сейчас я более осторожна: раньше я слишком много требовала от себя, когда занималась спортом, теперь я позволяю себе расслабиться.

Быть открытой о своем ВИЧ-статусе действительно важно для меня. В этом нет ничего постыдного. Я нормальная женщина — я не сделала ничего плохого. Только раз пересеклась с каким-то эгоистичным нехорошим парнем.

Это может случиться с кем угодно, и я хочу, чтобы люди это понимали. Единственно, где я столкнулась со стигмой (клеймом, ярлыком) это в системе здравоохранения. Я попал в аварию на велосипеде, и молодой доктор спросил в присутствии моей матери, была ли я внутривенной наркоманкой. Я была в шоке! Это просто невежество, отсутствие образования и врачебной этики.

Физически я не ощущаю ВИЧ, но ВИЧ стал тревожным звоночком в моей жизни. Я чувствую, что возможно мне недолго осталось жить, поэтому я не хочу тратить время на мелочи, а хочу наслаждаться оставшимся временем и делать что-то поистине важное.