Рассказы о детях жизни дцп. Приговор или счастливое детство? Как складываются судьбы людей с ДЦП
В Нижегородской области сегодня поживает 1320 детей с детским церебральным параличом (ДЦП), в том числе 728 человек - в приволжской столице. 62 малыша впервые услышали этот диагноз в этом году. Можно ли преодолеть ДЦП, иметь нормальное детство и такие же возможности для самореализации и счастья в жизни, что и у здоровых людей?
Памятник маме
5-летняя Даша Абрамова родилась вроде бы вполне здоровым ребёнком. Однако в три месяца родители стали замечать, что малышка развивается как-то не так: слабый тонус мышц, вялость... Врачи назначили физиотерапию и массаж, но особых результатов не было.
Вскоре малышка начала падать в обмороки. Медики поставили первый диагноз - эпилепсия, и запретили все развивающие процедуры. Родители на свой страх и риск наняли частную массажистку. После нескольких курсов Дашенька села, затем начала ползать, но сама встать на ноги так и не смогла. В три года девочке поставили новый диагноз - ДЦП. Оформили инвалидность, назначили пенсию в 12 тыс. руб.
«Из-за того что у ребёнка эпилепсия, нас не берут в специализированные санатории, хотя в нашей реабилитационной программе написано, что санаторное лечение показано, - рассказывает мама Ольга Абрамова. - Сейчас мы делаем массаж, ходим на лечебную физкультуру и в бассейн. Когда тепло, раз в неделю ездим в Новинки на сеансы иппотерапии. Плюс занятия с дефектологами, логопедами... Я не враг своему ребёнку и вижу, что всё это Даше на пользу. Но траты ложатся на семейный бюджет. Врачи говорят откровенно: «За свой счёт делайте что хотите. Бесплатно - извините». А у нас в семье работает только папа».
Сейчас Абрамовы собираются в Чебоксары, где Даше предстоит лечение на специальном тренажёре. 10 дней лечения обойдутся в 22 тыс. руб.
Мечта Абрамовых - избавиться от приступов эпилепсии. В России врачи девочке помочь не могут - только грозят гормональной терапией (что, по мнению мамы, окончательно подорвёт здоровье ребёнка). Ольга отправила документы в десятки благотворительных фондов, но пока везде слышит отказ - без справки от лечащего невролога на диагностику за рубежом надежды нет. А тот справки не даёт принципиально…
Спасительная операция
Катя Иванова (фамилия изменена по просьбе родителей) - круглая отличница, пятиклассница одного из нижегородских лицеев. А ведь не так давно из-за диагноза ДЦП её не хотели брать в школу, хотя у девочки не было никаких отклонений в развитии, не было проблем с речью - Катя просто плохо ходила.
Перед школой родители решились на дорогостоящую сложную операцию по авторской методике. Суть операции - рассечь патологически изменённые участки мышц по особой технике. Методика позволяет не разрезать кожу и здоровые мышцы, воздействуя только на патологию.
«Потом нам месяц не разрешали вставать - только сидеть и лежать. Было лето, но мы приноровились и даже возили дочку в сад на машине, а там она передвигалась на коляске, - вспоминает мама Нина. - Сейчас Кате 12 лет, она любит путешествовать и радует нас пятёрками в школе. Такую же операцию пережил сын наших друзей. Мальчик не мог ходить самостоятельно, теперь может посещать обычную школу. Осталась, правда, проблема с руками - их по подобной технологии не оперируют».
«Бог меня наградил»
Сегодня 14-летняя Катя Жирнова известна в Нижнем Новгороде - прошла уже не одна выставка картин юной художницы. А когда-то в 10 месяцев после прививки от полиомиелита малышке поставили диагноз - ДЦП. Уже умевшая сидеть и стоять девочка вдруг превратилась в неподвижную куколку - «говорил» лишь один глазик!
5 лет назад Катя не могла ручку в руках держать, а сейчас учится в художественной школе.
Пришлось заново учиться смотреть, говорить, двигать ручками и ножками, ходить. Мама и дочка теперь каждый день покоряют высоты - через боль, через страх. Катюша признаётся, что работает «как лошадь». Постоянное лечение, больницы, лекарства, операции, реабилитация, занятия с логопедом, массаж, ежедневные занятия на параподиуме - тренажёре для развития мышц ног. Увы, передвигаться без коляски девочка пока не может.
Катя учится на дому, занимается с педагогами из общеобразовательной школы. А главное - она начала рисовать. Если ещё лет 5 назад Катя не могла держать ручку, то теперь учится в художественной школе и прекрасно рисует. А ещё девочка начала заниматься вокалом в музыкальной школе. Вот такая творческая реабилитация у девочки получается...
«Сейчас могу с уверенностью сказать: Бог меня наградил таким ребёнком, - улыбается мама Светлана. - В ней - смысл моей жизни. Мы проживаем каждый день, как последний, - в любви! Родителям нельзя отчаиваться! В Нижнем Новгороде много хороших людей, которые помогут. Нам очень помогли в центре «Верас» - объяснили, с каким заболеванием мы имеем дело, дали силы и веру в себя. Теперь я и сама сумею помочь родителям, попавшим в сложную ситуацию».
Недавно Катя встретилась с участницей телевизионного конкурса «Фактор А» Юлией Самойловой, которая приезжала в Нижний Новгород. Певица с потрясающими вокальными данными тоже не встаёт с инвалидного кресла. У Кати была мечта - пообщаться с ней. По словам мамы, такие встречи дают семье стимул бороться.
Единственная проблема, которую пока не изжить в нашем менталитете, - снисходительное отношение к инвалидам как к людям второго сорта, говорит Светлана. С этим, как и с чёрствостью чиновников, родителям особых детей приходится бороться каждый день. Например, на обращение за местом в садике чиновники зачастую отвечают: «Представьте, каково обычным детям будет с таким ребёнком?»
«И всё это приходилось глотать. Какое моральное право имеют так говорить чиновники, работающие с детьми?! - возмущается Светлана Жирнова. - От инвалидности никто не застрахован».
Не запираться в четырёх стенах
Больной ДЦП с детства 34-летний Игорь Артёмов тоже встал на ноги только благодаря маме. В своё время, услышав диагноз сына, мама Ирина, не раздумывая, оставила работу в научном институте и полностью посвятила себя ребёнку: по книжкам научилась делать массаж, освоила навыки логопеда.
Артёмовы всегда хотели, чтобы Игорь жил нормальной жизнью. И хотя мальчик ходил с трудом, отдали его в обычную школу. Чтобы всегда находиться с сыном, Ирина устроилась туда же уборщицей - в 90-е человеку с высшим техническим образованием смогли предложить только такую должность. Но все эти жертвы были не зря. Сегодня Игорь работает программистом в крупной фирме. И ежедневно сам ездит на работу.
«Это неправильно - из-за болезни запирать человека в четырёх стенах, - уверен Игорь. - Если есть малейшая возможность социализироваться - её надо использовать. Поверьте, у меня было много сложностей: физическая боль, насмешки здоровых детей, косые взгляды взрослых - плохо хожу, создаётся впечатление, что я пьян. Но были и друзья, и успехи в учебе, и первая влюблённость в соседку по парте… Сегодня я считаю себя полноценным членом общества, не зависящим от социальных выплат и мнения окружающих».
Всё зависит от воли
Екатерина Карпович, главный внештатный детский невролог министерства здравоохранения Нижегородской области:
«ДЦП сегодня не приговор. Нижегородские врачи имеют большой опыт работы с такими пациентами, им на помощь приходят всё новые и новые методы диагностики и лечения.
При ДЦП показаны различные виды высокотехнологичной помощи. Все их сегодня можно получить в нижегородских клиниках. Регион хорошо укомплектован детскими неврологами. Их не хватает в дальних районах области, но дети там не остаются без помощи - с ними работают взрослые неврологи.
Наша задача - не только оказывать медпомощь, но и стараться максимально приблизить таких детей к социуму. Они учатся в обычных школах. Не так давно мальчик с лёгкой формой болезни занял первое место на городском конкурсе игры на фортепиано, а девочку с ДЦП из нашей области взяли в паралимпийскую сборную России!
Родители должны понимать, что лечение и реабилитация детей с ДЦП - дело длительное. В сравнении с другими болезнями исход ДЦП сильнее всего зависит от воли к выздоровлению пациента и его родственников.
Увы, на чувствах мам и пап сегодня нередко пытаются нажиться. Некоторые клиники предлагают методы, не прошедшие клинической апробации: например, дельфино- и иппотерапию, всевозможные методы микрополяризации мозга током. Не верьте в обещания 100%-ного выздоровления, не тратьте время и деньги. Сомневаетесь - посоветуйтесь с лечащим врачом».
Наталья Мельникова, главный врач детского психоневрологического санатория для лечения ДЦП:
«С ДЦП одна из главных проблем - ранняя диагностика. Иногда диагноз удаётся поставить только к шести месяцам, а то и к концу первого года жизни ребёнка
Первым обратить внимание на особенности развития ребёнка должен, конечно же, педиатр. Но и маме надо быть настороже. В месяц малыш должен держать голову, в четыре месяца - переворачиваться со спины на живот, в шесть - сидеть, к году - ползать и ходить. Если этапы не соблюдаются - это уже повод для беспокойства».
Наталья Халезова
ДЦП у взрослых. Несмотря на приставку «детский», аббревиатура из трех букв остается с человеком навсегда, неважно, 4 ему года от роду или целых 40.
Дорогие друзья! Несколько статей решила посвятить наиболее часто встречающимся вопросам. Тема сегодняшнего разговора - ДЦП у взрослых.
Несмотря на приставку «детский», аббревиатура из трех букв зачастую остается с человеком навсегда, неважно, 4 ему года от роду или целых 40. Разумеется, весомые факторы, приводящие к нарушениям мозговой деятельности и центральной нервной системы в целом – черепно-мозговые травмы, кислородное голодание, гипоксия, нарушение циркуляции в пуповине – не проходят бесследно, особенно если время для лечения первоначально было упущено. Среди характерных проявлений этого заболевания важно выделить следующие:
- заметные ограничения движений, нарушения двигательной активности, проблемы с ходьбой и балансировкой тела;
- плохая координация движений, как следствие поражений мышечной сферы;
- мышечные патологии – излишняя напряженность или спастика;
- характерные нарушения качества речи, отличающиеся в зависимости от формы заболевания;
- непроизвольные движения, дрожь в конечностях, трудности с глотанием и письмом;
- видимые нарушения походки и мобильности во время совершения простых шагов.
Вследствие постоянной мышечной слабости и боли, основной диагноз может повлечь за собой комплекс других: деформацию костей, артроз или дегенеративный артрит, вызванный ненормальным взаимодействием между поверхностями суставов и их чрезмерным зажатием. ДЦП у взрослых может также привести к последствиям в виде таких патологических проявлений, как:
- огрехи в восприятии и ощущениях;
- ухудшение работы органов чувств – слуха и зрения;
- эпилепсия, задержка психического развития.
Кроме того, пациенты с таким диагнозом, а именно, при его тяжелых формах, чаще всего испытывают трудности при выполнении обычных будничных вещей: приеме пищи, принятии гигиенических процедур, таких как душ, чистка зубов и пр., поэтому нуждаются в постоянном постороннем уходе. Может наблюдаться ослабление контроля мочеиспускания и проблемы в работе желудочно-кишечного тракта, затрудненность дыхания, вызванная патологически неправильным положением тела, а также различные формы искривления позвоночника.
На работе такой человек может испытывать различные проблемы функционального характера, ведь банальное передвижение для него – ежедневный подвиг, который с возрастом, по мере старения, не облегчается, а, напротив, становится еще тяжелее. Такие люди практически каждую минуту чувствуют усталость во всем теле, вызванную постоянным перенапряжением: чтобы совершить простейшее движение, человек с ДЦП тратит в несколько раз больше энергии, чем большинство других людей. Отсюда – гипертонии, частые нервные перенапряжения и, как следствие, синдром хронической усталости, апатия.
Боль является отдельным аспектом для взрослых с детским церебральным параличом, особенно в тех случаях, если в раннем возрасте не были исправлены весомые функциональные нарушениях организма. В большинстве случаев боль, вызванная накоплениями напряжения, не имеет степени и конкретного места локализации, а также носит постоянный характер. Болеть может все: бедра и колени, лодыжки и спина.
Также очень часто у людей с ограниченными возможностями могут наблюдаться депрессивные состояния, на которые влияет не только инвалидность, как таковая, но и отсутствие эмоциональной поддержки со стороны окружающих, личная переносимость стрессов и разочарований, характер взглядов на будущее.
Исходя из вышеизложенного, взрослые с ДЦП должны регулярно наблюдаться у врача для оценки своего текущего состояния и предотвращения неприятных патологических проявлений. Ни когда не прекращать реабилитационных мероприятий, что бы поддерживать себя в хорошем физической форме. И… это скорее пожелание, чем рекомендация, всегда иметь рядом близких людей, неравнодушных и любящих, что бы иметь возможность в любой момент получить помощь и поддержку.
19-летний житель Астрахани Сергей Кузьмин написал историю своего взросления. Получился настоящий дневник о том, как меняется осознание себя у человека, которому общество все время говорит, что он «ненормальный».
Фото из личного архива
Детство
Меня зовут Сергей, недавно мне исполнилось 19 лет. Я родился с диагнозом детский церебральный паралич.
Когда я был маленький, я очень плохо ходил, но в то время меня это особо не волновало. Я был обычным ребенком. Веселился, дурачился с братьями и сестрами. Семья у меня большая: у родителей пятеро детей.
Когда мне исполнилось 8 лет, я пошел в школу. Старшая сестра, которая всегда была кем-то вроде наставника, готовила меня к этому: учила выводить буквы, немного читать и считать. Но из-за диагноза ДЦП меня определили в коррекционный класс. Родители не пытались спорить, не зная, на что я способен.
У нас в классе было всего две парты и три человека. Занимались с нами индивидуально, а программа обучения из года в год повторяла саму себя. В математике в примерах увеличивалось количество нулей, на уроках русского росли объемы текстов, но лексика была скудна и примитивна. Мне было слишком легко. Однако комиссию на перевод в общеобразовательный класс я провалил – переволновался.
Багаж знаний
Я учился на пятерки, задания выполнял быстрее, читал лучше других и, в общем, имел знания на порядок выше своих одноклассников. Как позже оказалось, вся наша коррекционная программа обучения включала в себя сведенья, которые обычные школьники получают с первого по шестой класс. Заканчивая 9-ый класс коррекции, мы завершали шестой класс общеобразовательной школы. И с этим багажом шли в жизнь.
Еще в первые годы в школе я потерял интерес и к самому процессу обучения, и к общению с одноклассниками. Меня интересовали ребята из общеобразовательных классов. Они обсуждали комиксы, видеоигры, советовали, какой фильм посмотреть, что почитать, и меня тянуло дружить с ними.
Главное — среди них я не чувствовал себя инвалидом. Никто не спрашивал о болезни, не смотрел как-то по-особому, и я думал, что остальной мир такой же.
Парк аттракционов
На десятый мой день рождения отец повел нас с младшими братом и сестрой в парк аттракционов. Мы веселились, катались на колесе обозрения, на маленьких машинках. Сестренка заметила батут и с криками понеслась туда. Мы с младшим братом следом: залезли на него и стали прыгать. Прыгать у меня получалось не очень хорошо, что привлекло внимание множества взрослых и детей. Помню, как все глядели на меня, разинув рты, будто мумию увидели. И вдруг из толпы какой-то мальчуган крикнул: «Мама, смотри, у этого мальчика сломана нога!» — и рассмеялся.
Мальчугана отругали и велели не обращать на меня внимания. Но меня это задело, я слез с батута и сел на лавочку. Почувствовав, что я какой-то не такой, я никогда больше не залезал на батут и избегал всех подвижных аттракционов. Я стал задумываться, нормальный ли я?
Велосипед
Я долго просил родителей купить мне двухколесный велосипед. Мама сомневалась, боясь того, что я буду падать и, не дай бог, сломаю что-нибудь себе. Предлагала разные трехколесные варианты. Ну а я наотрез отказывался даже думать об этом. Я считал себя нормальным. Был уверен в том, что смогу ездить, и никакие падения меня не остановят. Отец по этому поводу особых комментариев не давал.
И вот однажды на 11-ый день рождения мне подарили двухколесный велосипед. Было одно «но»: на нем стояли вспомогательные колеса, предотвращающее падение. Я сразу понял, что это мамина инициатива.
Семья у нас большая, поэтому на тот день рождения велосипед купили не только мне: еще младшему брату и сестре. У младшего брата, абсолютно здорового, вспомогательных колес не было, и меня это очень раздражало. Но деваться было некуда… Кататься хотелось.
С помощью вспомогательных колес я прокатался больше месяца. Потом не выдержал, попросил брата найти гаечный ключ и окрутил их. Тогда и случилось мое первое падение. Я пытался снова и снова, но поехать нормально никак не получалось. Мы катались во дворе дома, пока мама занималась готовкой, так что видеть, что мы творили, она не могла.
Полет
Прошла еще пара недель, а я никак не мог научиться кататься. Советы брата не помогали. Я понял, что все-таки отличаюсь от всех, и мне нужно придумать что-то свое. Помню, как сидел перед велосипедом во дворе дома и мне пришла мысль, как научиться держать равновесие — использовать велик как самокат. Отталкиваться ногами от земли и катиться по инерции.
После нескольких попыток это стало получаться, с каждым разом все лучше и лучше. Но полноценно кататься я не мог, непрерывной езды не выходило, а я даже не понимал, почему. Я стал терять веру в то, что действительно научусь ездить на велосипеде.
На помощь пришел отец. Он привез нас с братом и сестрой на набережную, где дорога ровная и пространства для катания много – рядом с нашим домом такого не сыскать. Прибыв на место, отец выгрузил велосипедистов — брат и сестра сразу же умчались на своем транспорте.
Достав мой велосипед, папа потянулся за вспомогательными колесиками, потом остановился, повернулся в мою сторону и спросил: «Прикрутить?». Я сморщил лицо и помотал головой. Отец улыбнулся, усадил меня на двухколесный велик и дал мощный толчок. Инерция была очень сильная, самостоятельно я такой не добивался.
Но я не растерялся и начал крутить педали. В тот момент я ощутил свободу! Будто крылья расправил. Я прокатался весь день, и ничуть не устал, хотелось побольше побыть в этом состоянии. Если бы меня спросили о главных событиях в моей жизни, первым было бы это – езда на велосипеде.
Операция
Мои родители слабослышащие, и контактировать с внешним миром им всегда было сложно. Я с малых лет учился общаться с мамой и папой с помощью языка жестов, и к 13-ти годам неплохо им овладел. Часто я был переводчиком для родителей — непростая задача, учитывая, что слабослышащие мыслят по-другому. Но со временем я привык.
Я знал, что с возрастом мое состояние может ухудшиться — медицинские работники предупреждали об этом родителей, а я переводил. Вылечить полностью меня было нельзя, возможно только облегчить положение.
Лет в 13 я стал замечать, что начинаю хуже ходить, быстро уставать. Мама забила тревогу и отправила меня на операцию.
Первая операция прошла успешно: мне выпрямили кости ног, а после отправили в санаторий на курс реабилитации. Я пролежал там четыре месяца. Во время лечения много думал о будущей жизни: случится ли так, что я смогу нормально ходить? Думал о том, каким видом спорта заняться. Казалось бы, столько возможностей у обычного человека!
Однако после терапии у меня нашли еще одну проблему: колени не разгибались в полную силу, из-за этого я не мог стоять ровно, и уж тем более ходить. Как позже нам пояснили, этот дефект был с рождения. Я постоянно ходил на полусогнутых.
Родители стали готовить меня к новой операции, чтобы исправить дефект с коленями. Но пока я проходил медицинскую комиссию, отделение, где должно было проходить лечение, распустили, альтернатив нам не предоставляли — и я остался ни с чем. Я пытался самостоятельно найти доктора, который меня оперировал, но не сумел. Узнать, где работает тот врач, удалось спустя три года, когда было уже поздно: прежнее лечение не закрепилось и мы вернулись к тому, с чего начали.
В сети
Отмена операции привела меня в отчаяние. Как теперь буду ходить в школу? Как гулять? Поначалу я просто сидел дома за компьютером и общался с миром только онлайн.
Пытаясь как-то уйти от переживаний, я начал играть в компьютерные игры. Вообще техника меня всегда интересовала. В детстве я мог часами смотреть, как старший брат копается в первом нашем компьютере – у него были способности к электронике и он постоянно что-то мастерил. С появлением второго компьютера мы с братом стали вместе устанавливать дополнительные патчи, архивировать, прописывать коды в играх и программах.
В детстве больше бесстрашия и веры в себя, все хочется попробовать. Чем ты взрослее, тем больше скептицизма.
До операции я думал, что хочу стать программистом. Но для того, чтобы делать дополнения для игр, не хватало мощности компьютера, а для раскрутки созданных сайтов нужны были деньги, так что постепенно я сворачивал идеи.
Пока я восстанавливался, увлекся киберспортом: оказывается, за выигрыши онлайн можно получить довольно хороший приз реальными деньгами. После месяцев тренировок в одиночку я попал в команду подростков, промышлявшую тем же, и мы вместе выступили на турнире по киберспорту. Однако и это пришлось оставить: тренировки отнимали много времени, а мне надо было возвращаться в школу.
В школе встретили расспросами и обсуждениями того, что же со мной случилось. Постепенно я свыкся с этим.
Фото из личного архива
Ленка
«Свыкся», наверное, не самое правильное слово. Я был подавлен. Меня по-прежнему просто разрывало оттого, что я потерял еще больше, чем было до операции. Лишился возможности самостоятельно передвигаться по улице, хоть это и раньше не очень хорошо получалось. А самое печальное — на улице мне приходилось пользоваться инвалидным креслом, чего раньше я всячески избегал.
В конце учебного года – это был 8 класс — нас известили о грядущем объединении с другой школой. Все лето я мучил себя мыслями о том, как там будет, что за людей мне предстоит повстречать. Но по возвращению в школу в сентябре новые знакомства заводить не хотелось, и после учебы я старался уходить домой поскорее.
Однажды после уроков ко мне подошла познакомиться ученица из параллельного класса. Ленка. Она училась по общеобразовательной программе. Удивительная, веселая, энергичная, улыбалась часто. Одним словом — не такая, как я. Меня поразило, что она не спрашивала о том, что со мной случилось, почему я так плохо хожу. Она просто хотела со мной общаться.
Мы очень быстро нашли общий язык. Я помогал ей с домашним заданием, мы много болтали в соцсетях. Потом стали гулять – у нее получалось отвлекать меня от проблем. Она указывала не на то, чего я лишился, а на то, что могу, заставляла пойти с ней куда-то, или сделать что-то такое, что без нее я никогда не сделал бы. Она видела во мне обычного человека. Я обнаружил, что перестал переживать о том, что потерял. Хотелось просто гулять и радоваться жизни.
Сюрприз
Близился Ленкин день рождения – 8 июля – и я думал о том, какой же подарок ей подарить. Хотелось преподнести что-то особенное, чтобы она запомнила. Я отказывался от одной идеи за другой, пока Ленка не сказала, что очень любит ходить в кино. Я придумал сюрприз, нужно было только договориться с сотрудниками кинотеатра, что было не сложно – они оказались отзывчивыми.
В день рождения Ленки мы отправились в кинотеатр. Сидя в зале, болтали, ели мороженое, и вот погас свет. Вдруг на экране засветилась надпись: «Посвящается самой красивой девушке». Все в зале оживились. Через секунду на экране появилась сама Ленка – я сделал короткий видеофильм о ней. Ее глаза так загорелись. Я такого никогда не видел. Это стоило всего.
Быть взрослым
С того времени много чего произошло. И бац – и я стал взрослым. Относительно, взрослым, конечно.
В ноябре 2016-го мне сделали операцию по выпрямлению коленей – ту, что не успели в 14 лет. Я месяц пролежал в гипсе, а после, теоретически, должен был начать ходить. Вместо этого пришли невропатические, а затем спастические боли, я не мог спать, ноги дергались и не желали выпрямляться. Вставать не получалось. Сейчас врачи говорят, что я «колясочный» больной.
В последний раз на велосипеде я катался на дне рождения Ленки – 8 июля прошлого года. Теперь здоровье не позволяет. Если бы меня спросили о главных событиях в моей жизни, вторым был бы тот день рождения.
Быть взрослым — значит иметь ответственность за поступки, за решения, которые ты принимаешь. Не жить иллюзиями, выбирать, исходя из своих возможностей. Детство — оно проще.
Вот малюсенький момент из детской моей жизни.
Возвращаемся домой, в машине холодно, на улице февраль. Морозно, а снега нет. Снег уже растаял давно, от него остались лишь небольшие лужи по краям дороги. Мы едем не спеша, фонари освещают дорогу желто-оранжевыми светом. Отец молча и внимательно ведет машину, поглядывая в зеркала заднего вида, будто ожидает какой-то непредсказуемой ситуации. На улице тихо. Дорога ровная. Хочется ехать и ехать.
Вот она – свобода: катишь себе, не думая о завтрашнем дне. О своих обязательствах, обещаниях. Было бы хорошо просто взять и уехать из этой душной жизни непонятно куда под хорошую музыку. Отец прерывает размышления, положив мне руку на плечо.
— Как в кино сходил? Денег хватило?
Перед глазами… Ленка сидящая по левую сторону от меня, увлеченно смотрит кино. Я не могу увести взгляд с ее силуэта, белых волос, закрывающих почти всю её щеку. Она красивая. Ее взгляд время от времени будто замечает мой, но Ленка стесняется повернуться и продолжает смотреть кино. Устав сидеть в одном положении, она чуть отворачивается, поставив руку на подлокотник. Я боюсь, что она повернется и задаст какой-нибудь вопрос, и тоже отворачиваюсь.
— Да, все хорошо…
Герои нашего времени
Герои нашего времени - родители детей с диагнозом ДЦП
В этом разделе я рассказываю о героях нашего времени, взрослых и совсем еще детях, которые мужественно борются за свою жизнь и радуются не смотря ни на что.
Мне попалась одна статья, и я поняла, что никогда не рассказывала о родителя "особенных" детей. А ведь они тоже герои нашего времени, которые никогда не сдадутся во имя своих детей!
«Я где-то услышала легенду, по которой Млечный Путь - это вереница душ, идущих в загробный мир. А самые яркие из них - это души матерей, всю жизнь вымаливающих здоровье для своего ребенка. Они уже очищены страданием и просветлены нечеловеческими усилиями».
У него ручонки неловкие,
Не умеет говорить он и ходить,
И за спинами часто слышит:
Вон смотрите, «идет» инвалид...
Только сердце в нем бьется детское,
В непослушном теле заковано...
С тем смириться не хочет глупое,
Что судьба ему уготовила…
Светлана Глушкова, мама Ванечки с ДЦП
«Чудище Обло, озОрно, стозевно и лайяй…» Помните жутковатую фразу, означавшую в повести Радищева крепостное право? Для сообщества тех, чьи дети сражаются за возможность двигаться, ходить, учиться в обычной школе и стать самостоятельным человеком, чудище это - детский церебральный паралич (ДЦП), приговор на всю жизнь.
«Чудище обло» - огромно: на каждую тысячу новорожденных приходится от двух до шести детей, которых в жизни будет сопровождать диагноз ДЦП. В частных разговорах неврологи признают, что детей с органическим поражением головного мозга становится больше год от года.
«Чудище озорно»…Степень поражения мозга определить трудно, поэтому точный «букет» синдромов, атрофий и прочих нарушений родители ребенка будут узнавать несколько лет после его рождения.
«Чудище лайяй»: ДЦП всю жизнь не оставляет в покое ни ребенка, ни его семью, являя собой постоянную угрозу. Нет, чаще всего не жизни, а ее качеству: только появится положительная динамика после успешной реабилитации, как вдруг - судороги или проблемы с позвоночником и с суставами. Только поверишь в то, что твой ребенок сможет учиться в обычной школе, как выясняется, что ни один учитель в местной школе не согласен взять на себя ответственность за «неходячего инвалида». И даже светлая голова ребенка не является аргументом в споре между родителями и школой. Да что там школа! Прыгающая походка и сведенные спастикой пальцы рук в нашей стране становятся клеймом «инаковости», которое отравляет и без того нелегкую жизнь маленького человека с ДЦП.
Коридор реабилитационного центра. Стенд с информацией для родителей. На пробковой доске - необходимый минимум сведений о том, с чем же предстоит сражаться…
«Термин "церебральный паралич" употребляется для характеристики группы хронических состояний, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений. Причина церебрального паралича - поражение одного или более отделов мозга либо в процессе внутриутробного развития, либо во время (или сразу после) родов, либо в грудном /младенческом возрасте. Слово "церебральный" означает “мозговой” (от латинского слова “cerebrum” - "мозг”), а слово "паралич" (от греческого “paralysis” - "расслабление”) определяет недостаточную (низкую) физическую активность. Сам по себе церебральный паралич не прогрессирует, т.к. не дает рецидивов. Тем не менее, в процессе лечения может наступить улучшение, ухудшение состояния пациента, либо оно остается без изменений. Церебральный паралич - не наследственное заболевание. Им никогда нельзя заразиться или заболеть. Хотя ДЦП не излечивается, постоянный тренинг и терапия могут привести к улучшению состояния инвалида».
Самое страшное после постановки диагноза, по словам большинства родителей, - осознание того, что ДЦП - состояние неизлечимое , на всю жизнь ребенка. Принять это так же трудно, как представить бесконечность Вселенной.
Светлана, 32 года, мама семилетнего мальчика с ДЦП: «В моем случае все достаточно неплохо. У меня есть старший здоровый ребенок, любящий муж, который неплохо зарабатывает, вся родня помогает - кто как может - в лечении младшего сына…Но иногда, во время очередного семейного торжества я вдруг понимаю, что не могу смеяться так же легко, как все. В голове звучит «твой ребенок никогда не будет здоровым», и веселье словно присыпается серым пеплом…»
Светлана не пессимистка. Стряхнув пепел с души, она начинает все заново: массаж скрюченных ног сына после пробуждения, совместный утренний туалет, при котором путь до ванной комнаты и пребывание в ней растягивается на 15-20 минут, а одевание превращается в цирковой номер, часовая гимнастика после завтрака, болезненные растяжки, во время которых голос матери строг, а душа рвется от боли: «За что все это малышу?!» А потом прогулка во дворе и желание закрыться плащом-невидимкой от любопытных, брезгливых или чересчур жалостных взглядов. Вечером упражнения на мяче, у шведской стенки, с вертикализатором или платформой (вся квартира уже давно превращена в спортзал), чтение детских книг и логопедические упражнения. Наряду со всеми этими занятиями нужно успеть сделать все необходимое по дому и приласкать старшего, на которого, увы, остается очень мало времени. «Когда родился младший, - говорит Света с грустью, - я не заметила, как вырос наш первенец». Поздно ночью - обязательный ритуал: посещение сайтов, на которых обсуждаются способы лечения и реабилитации детей с ДЦП. Пока что лучше гимнастики ничего не придумано, но вдруг?.. Дни складываются в месяцы, месяцы в годы, и не за горами уже то время, когда диагноз «детский церебральный паралич» будет сопровождать взрослого человека…Только сможет ли он обходиться без маминой помощи?
Все гораздо сложнее в тех случаях, когда в семье с больным ребенком нет отца. Если верить социологическим изысканиям, то в восьми случаях из десяти отец бежит от ребенка с тяжелым пожизненным заболеваниям. Если б социологи смогли объяснить, что вызвало в наших мужчинах такую душевную слабость!
Евгения, 28 лет, мама трехлетнего мальчика с ДЦП:
«Свекровь постоянно давала мне понять, что только я виновата в том, что родила больного ребенка. Точнее, оказалась неспособна родить здорового наследника ее замечательному сыну. Замечательный сын после первого Мишкиного дня рождения пришел домой и, пряча глаза, сказал, что не может потратить остаток жизни на такого... Слово он подобрать не смог. Теперь все его внимание к сыну выражается в денежных переводах на сумму около двух тысяч рублей в месяц. Очень хочется кинуть ему эти деньги в лицо, но без них мы не выживем, потому что живем в основном на пенсию сына…»
При всем при этом Женя - человек очень светлый и позитивный. Наряду с больницами и реабилитационными центрами она вместе с малышом бывает в храмах и монастырях и говорит о том, что в Божьей помощи ее ребенку она не сомневается. «Ведь такие дети, добавляет она, - ангелы и сами могут творить чудеса…»
Первый раз, наверное, чудо случается тогда, когда родители, оглушенные диагнозом, вместо эгоистического «за что это именно нам?» вдруг задаются вопросом «для чего нам дано такое испытание?» Ответ приходит со временем: для того, чтобы избавиться от суеты и понять, что главное - это жизнь и в этой жизни любовь. Только они являются истинными ценностями, которые так часто оказываются в тени личных амбиций, карьерных устремлений, материальных ожиданий или массовых иллюзий.
Татьяна, мама одиннадцатилетней дочери с ДЦП: «Только дочка научила меня любить по-настоящему и понимать чужую боль. Знакомые признавались мне, что до рождения дочери я казалась им абсолютно благополучным, но холодным человеком. Теперь они говорят, что от нашей семьи исходит тепло».
Людмила Петровна, педиатр с многолетним стажем: «Сейчас во многих семьях с обычными детишками на детвору не хватает ни времени, ни душевных сил. Хорошо уже, если родители радуются, что малыш научился ходить, а дальше воспринимаются как должное и бег, и прыжки, и умение одеваться, рисовать, читать… А вот в особую семью на моем участке, где есть девочка с детским церебральным параличом, я, честное слово, всегда иду с радостью. Не знаю, можно ли об этом рассказывать, но я словно проникаюсь их силой, их верой, их любовью. Когда устаю, говорю себе: «Они же столько лет не устают!» А когда в душу проникает минорный настрой, вспоминаю, как в этой семье ликуют, что дочка научилась вставать, опираясь на папины колени…»
У Юлии - очень тяжелый ребенок. По отношению к «децепешечкам» это значит почти не двигается, не говорит, не видит (атрофия зрительных нервов), страдает эпилепсией. Восемь месяцев после рождения все было хорошо, а потом - инфекция, высокая температура, кома и следующая часть жизни, похожая на страшный сон… Во время чаепития в психоневрологическом отделении Российской детской клинической больницы, когда дети подарили нам час покоя, Юля сказала потрясающую вещь: «Я где-то услышала легенду, по которой Млечный Путь - это вереница душ, идущих в загробный мир. А самые яркие из них - это души матерей, всю жизнь вымаливающих здоровье для своего ребенка. Они уже очищены страданием и просветлены нечеловеческими усилиями». Разве не чудо услышать это от обычной молодой женщины, чьи заботы ранее сводились к сумме зарплаты и трениям с родственниками мужа?
Сегодня она лечит старшую, ухаживает за недавно появившейся на свет младшей дочерью и учится заочно на социального работника.
Каждая такая семья - отдельная история, в которой есть свое начало (свадьба), первые повороты сюжета (время благополучия) и кульминация - рождение ребенка с настолько тяжелым заболеванием, что некоторые врачи в роддомах и больницах советуют матери не ломать жизнь и отдать «неудачного» младенца в специальное заведение. Каким будет развитие этой истории, зависит не только от ее главных героев. Люди, которые окажутся рядом, могут написать в ней счастливые абзацы и страницы.
Тяжела ведь не только физическая немощь, но и состояние отверженности. Те немногие родители, что смогли побывать на реабилитации за границей, вспоминают потом не прелести западного быта, а свою душевную легкость. От ощущения полноценности ребенка, от отсутствия липких взглядов, от сияния встречных улыбок и ненавязчивой помощи.
Не нужно думать, что семьям с тяжело больными детьми требуется только дорогостоящая помощь на лечение. Бесценным для них может оказаться то, что окружающим порой кажется лишенным всякой ценности.
Катя, мама пятилетней дочки с ДЦП: «На даче рядом с нами поселилась замечательная семья. У них уже есть свои внуки, но этой пары хватает на всех детей. В том числе и на мою дочь. Если другие соседи только перешептываются за спиной, то дядя Петя при каждой встрече с нашей коляской пожимает дочери ручку, хвалит ее наряды и говорит, как ему приятно с ней поболтать. А тетя Ира приносит нам по утрам «самые красивые ягоды для принцессы». Дело, конечно, не в ягодах, а в искреннем участии этих замечательных людей. После общения с ними у меня пропадает затравленный взгляд и прибавляется сил».
В разговоре с Татьяной Маланиной, создательницей общественной организации родителей детей-инвалидов «Мир для всех» (город Балашиха Московской обл.), мы выясняли, что же бесконечно дорого родителям особых детишек в общении с обычными, не наделенными властью или большими деньгами людьми.
…Время, подаренное ребенку, в разговоре или настольной игре.
…Приглашение поиграть вместе со здоровыми детишками.
…Сюрприз для бесконечно уставшей мамы в виде предложения занять ребенка и возможности для нее побыть несколько часов одной.
…Помощь в создании самодельного реабилитационного оборудования: от специального стула до качающихся платформ.
…Без всяких просьб придержанная дверь и поднятая коляска.
…Визит в «штаб-квартиры» организаций детей-инвалидов с красками, пластилином и вопросом «чем я могу помочь?»
…Пересказанная статья или передача о новинках лечения и обучения.
…Широкая улыбка, а не жалостливый взгляд, в конце концов.
Вера, мама пятнадцатилетней дочки с ДЦП: «Часто думаю о том, что все в нашем мире неслучайно, а мы просто не в состоянии понять замысел Вселенной. Может быть, рождение моего ребенка спасло меня от бестолковой жизни или избавило от каких-то других несчастий... Об этом сложно говорить, в это можно только верить.
Люблю слова Александра Грина о том, что если сделать другому человеку чудо, то другая душа будет не только у него, но и у тебя. У «особых» родителей давно «другие» души. Получается, что наши дети даны нам во спасение. И, скорее всего, не только нам».
Наталья КОРОЛЕВА
Они здоровые, а я…
Помню себя лет с пяти – вот я, в желтой шапке с леопардовыми пятнами, в серой овечьей шубке стою на горке. Снизу голосят подружки – давай мол, съезжай, косолапый мишка! Мишка крепко держится за перила, потом смешно заваливается на бок, подсовывает под себя фанерку, устраивается поудобнее. Поехали!
Я торможу на хорошо укатанном участке снега и быстро отползаю в сторону. С горы летят санки. На них, конечно, уедешь куда дальше, но мама сказала: «Опасно!» И я согласилась. Пусть с горы на санках катаются мальчишки. А я – девочка. Ну и еще они – здоровые. А я…
Диагноз – ДЦП
Сейчас я вспоминаю о диагнозе, только когда получаю пенсию. Из внешних признаков – только хромота, но раньше все было намного серьезнее.
Пошла я поздно – в два года. Тогда же мне поставили диагноз – ДЦП – результат трудных и преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего-то такого, что принято называть Судьбой. Сейчас я предпочитаю думать, что она мне улыбнулась – семимесячный комок плоти выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам, вооруженные щипцами врачи так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977 год – стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.
Поначалу никто ничего не заметил, даже врачи. Но я упорно не вставала на ноги. Обследование показало, что в результате наложения щипцов были зажаты двигательные центры и правая сторона тела стала развиваться медленнее левой. Чуть-чуть. Но и этого мне хватило.
Попытка исправить
Мне трудно представить, что почувствовала моя мама, когда врачи сообщили ей мой диагноз. На дворе 1978 год. Ни специализированных центров, ни программ реабилитации. Я знаю, мама делала все что могла – массажи, уколы, несколько раз меня отправляли в санаторий на озеро Горькое на все лето. Там было замечательно – мазали грязями, купали в ваннах – мне нравилось и то, и другое. Однажды, я уже училась в школе, мы поехали в Курган – в Центр им. Г. Илизарова. Сначала рыдала мама. Врачи говорили ей: «Женщина, у вашей девочки все хорошо. У нее нога короче всего на сантиметр. У многих здоровых людей она короче на сантиметр. Ну, сломаем мы бедра, вытянем ногу. Ребенок окажется прикованным к постели на месяцы. Зачем? И здесь уже рыдала я: надежда избавиться от хромоты растаяла на глазах.
И куда я без Наташки?
Наверное, стоит сказать, что мама и папа развелись, примерно в то время, когда мне поставили диагноз. Формулировка – не сошлись характерами. И это чистая правда. Родители так и не смогли найти общий язык. Зато после развода нам досталась вся большая семья отца. Я часто говорю, главное, что мама выгадала в браке – это свекор и свекровь.
Как-то между мамой, дедушкой и бабушкой произошел серьезный разговор. Родители папы предложили отдать меня им на воспитание. Деревня, свежий воздух, парное молоко. «А ты личную жизнь устраивай, – сказала бабушка бывшей невестке. – За алименты не переживай, все на книжку пойдут». Шикарное предложение для учительницы, целыми днями пропадавшей в школе. Но мама взвилась: «И куда я без Наташки?»
По состоянию своего здоровья маме пришлось оставить школу. Она поступила работать в конструкторское бюро чертежником. Зарплата, как и в школе, была более чем скромная. Просить деньги у родителей было мучительно. Поэтому по вечерам мама мыла полы на работе, а по выходным стирала халаты для продавцов соседнего магазина. Но никуда меня не отдала. Даже дедушке с бабушкой.
Вторая первая учительница
Сначала я ходила в специализированный детский сад, но потом меня отвели в самый обычный садик рядом с домом, а затем – в самую обычную школу. Маленькая, я наотрез отказывалась учиться читать и писать. Мама переживала, что обучение в обычной школе будет мне не по силам, но маячившая в перспективе спецшкола ужасала ее еще больше. Ее опасения были отчасти оправданы – первый класс я закончила на тройки. Кого это могло устроить в нашей семье? Решительно никого. Я была оставлена в первом классе на второй год.
Сейчас я понимаю – это было правильное решение. Во-первых, я попала в класс к другому учителю. Не скажу, что первая была плоха – писать, читать и, худо-бедно, считать она меня научила. Но именно вторая учительница начальных классов стала для меня той самой классической первой. Во-вторых, повторение пошло мне на пользу – я подтянулась и из троечницы превратилась в твердую хорошистку. Хотя за словом «превратилась» стояла, как мне тогда казалось, бесконечная муштра – мне не давалась математика.
Как найти друга?
Как-то мама пришла с родительского собрания очень довольная. Оказывается, мое детское сочинение, в котором мы все должны были описать какой-то натюрморт с цветами, прочитали перед родителями всего класса. Именно тогда я подумала: «Да, я не такая, как все» и это было приятно.
Я училась в советской школе. Нас держали в узде, мы успели побывать октябрятами и пионерами, правда, не совсем понимая зачем. Уважали учителей, побаивались директора школы и более ясно понимали, что такое «хорошо» и что такое «плохо». Отчасти это, отчасти – внезапно обнаружившаяся склонность к литературе, заработавшая мне авторитет в классе, уберегли меня от подростковой агрессии. Ведь непохожему ни на кого ребенку как никому нужны друзья. Чтоб был рядом хоть один человек, с которым можно пойти в столовую, списать математику в обмен на русский, дойти вместе от школы до дома, а потом пройти через всю жизнь. Мне в этом смысле сказочно повезло, потому что таких людей в моей жизни несколько.
Про «козла»
На уроках «физры» я, как освобожденная, обычно сидела на лавочке и следила, как другие играют в баскетбол. Конец этому положил новый преподаватель-физкультурник. Он с порога заявил, что никаких освобождений от его уроков не будет, и потребовал, чтобы что на следующий урок я принесла спортивную форму.
Самым серьезным испытанием на его уроках для меня стал «козел», спортивный снаряд для прыжков. Вы, помните, как через него прыгают? Нужно хорошенечко разбежаться, оттолкнуться от стойки и… Я разбежалась и повисла на злосчастном козле на радость всему классу. После пары-тройки застреваний учитель разрешил мне не мучить больше «козла».
Однако в результате занятий физкультуры я обнаружила, что без труда отжимаюсь от пола 20 раз, делаю стойку на лопатках и кувыркаюсь через голову. И, главное, мне стала нравиться «физ-ра». Возможно, за 25 лет на уроках физкультуры ничего не поменялось – они по-прежнему не для всех, и поэтому ваше чадо пополняет «скамейку запасных». И все же, дорогие родители, если у вашего ребенка есть хоть малейший шанс заниматься спортом – отдайте его в спортивную секцию! Сейчас в Москве для этого есть масса возможностей.
Буквально недавно я обнаружила, что в одном из клубов столицы детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата абсолютно бесплатно учат стрелять из лука и арбалета. Впрочем, можно пойти и в обычный стрелковый клуб – в большинстве из них мальчишек и девчонок тренируют бесплатно.
Запреты и преграды или как я не стала редактором
Мое искреннее убеждение – ребенку с диагнозом нужно разрешать все «с запасом». Жизнь сама понаставит препонов. «Девушка, лучше сразу подайте документы в другой институт. На режиссуру мы вас все равно не возьмем. Как вы сцендвижение сдавать будете?» Иногда, и по моему опыту, очень редко, ограничения и запреты имели под собой основания. Но в большинстве своем они были вызваны заборами в головах и предрассудками.
Однажды я пришла устраиваться на работу в известное информационное агентство, ныне сменившее вывеску. Прошла два теста, меня похвалили и пригласили на стажировку. Через день позвонила девушка, которая рекомендовала меня к собеседованию, но при этом не видела меня в глаза. «Здравствуйте, Наташа. Вы меня, конечно, простите, но что у вас с ногами?»
— С ногами у меня ДЦП, – ответила я с оптимизмом. – Прихрамываю немного.
Узнав, что у меня есть инвалидность, девушка совсем сникла:
— Вы знаете, наш отдел кадров завернул вашу кандидатуру. Собеседница рассказала о том, как им однажды не повезло: взяли человека с диагнозом, а он не справился со своими обязанностями. Теперь его никто не может уволить. С тех пор инвалидов в агентство не берут.
Потом мы обсудили, что труд ночного редактора – не сахар, что с этой позиции сбегают через год, что организм ночных бдений долго не выдерживает. Я со всем огласилась. А потом и порадовалась, что не попала в ночные редакторы. Но факт остается фактом. В ведущее информагентство России, которое активно боролось за права инвалидов, на работу их не брали.
Ради справедливости хочу сказать, что со случаями отказов именно по этой деликатной причине я сталкивалась всего три раза в жизни. Впрочем, возможно, где-то просто придумывали другие причины, чтобы не озвучивать настоящую.
Ты можешь сама
Однажды, во время поездки на Байкал, я с группой туристов решила отправится в Тажиранские степи и спуститься в Большую Байдинскую пещеру. Чтобы попасть в один из дальних залов, нужно было съехать по леднику. Помню, как мужчины из нашей группы склонились над черной дырой:
— Я туда не полезу – сказал один.
— Ира, а как мы выйдем оттуда? – крикнул другой вслед исчезающему в темноте инструктору.
— Я вам другой ход покажу, спускайтесь! – прокричала Ира снизу. Группа помялась, но начала съезжать вниз. У меня даже мысли не было о том, что я не полезу в эту кроличью нору. Не для того я тряслась несколько часов в машине, чтобы испугаться непонятно чего. Детский восторг созерцания древнего ледника стал мне наградой за смелость. А потом выяснилось, что по леднику с уклоном 45 градусов нужно было как-то выбираться обратно. Никакого запасного выхода здесь не оказалось.
— Я, конечно, могу тебя вытащить, вот как его – сказала Ира, взваливая на себя на мужчину в гипсе, который сломал руку буквально за день до поездки, но от тура решил не отказываться. – Но ты ведь сама вылезешь! Она показала мне, как заламывать веревку, как подтягиваться и мы медленно поползли вверх.
Дорогая Ира. Ира Копылова, спасибо тебе! Ты мне показала, что у каждого человека есть пределы возможностей. Часто они намного шире, чем он может себе вообразить. Я надеюсь, твоя мечта сбылась — ты работаешь в МЧС, спасаешь людей и учишь их верить в себя.
